作者:皮膚專科 游懿聖 醫師
週一到週五的工作日當中,我最喜歡星期三。除了星期三可以早點回家之外,星期三,有個很特別的小患者會來,他的名字叫安安(化名)。
安安是個活潑好動的八歲小男生,個性很開朗,講話有問有答之外,他最特別的地方,就在講著一口流利的台語。說也奇怪,聽這個年紀的小男生講國語很正常,講英語會驚訝一下子,講台語則有種奇妙的感覺,彷彿在跟我的阿母講話一樣,每次都讓我想跟他多聊幾句話。
除了這一口標準的台語之外,安安讓我印象深刻的,就是他的皮膚:安安是異位性皮膚炎的患者,除了典型的手肘彎、膝蓋窩有病灶之外,安安的臉上、大腿、背上,無一不是抓痕。
像是安安這樣的孩子,不能只叫他乖乖吃藥、乖乖擦藥,也不能只叫他媽媽按時讓他服藥、按時幫他擦藥,更重要的,是讓孩子與家長,了解他們的皮膚特性,避開會惡化的因子,提供有效的預防措施,才能讓他們,順利的度過這段期間,讓安安的異位性皮膚炎,隨著年紀增長而自然緩解。
還有一件事,我沒有告訴安安,那就是:我的孩子,也跟安安一樣,臉上、軀幹、四肢,都有異位性皮膚炎,所以在跟他對話的同時,我不單是治療他的醫師,我也代表著焦慮的病童媽媽。
初次見面,我用類固醇
大概三個多月前,安安第一次來到我的門診。第一眼看到安安,他有著發紅的眼袋,合併粗糙、脫屑的表皮,不只臉上,肚子、大腿、小腿、前臂,都散布著大小不一的紅疹,有的明顯抓破皮,還卡著小血塊在上面,有的病灶除了表皮破損、粗糙之外;周遭的皮膚也呈現一大片紅腫。
是的,你沒看錯,我是皮膚科醫師,我用類固醇;我自己的孩子,異位性皮膚炎發作,我也用類固醇;而且我坦白的告訴安安的家長:這是類固醇!
儘管我可以大大方方的告訴安安和他媽媽,外用的類固醇,是英國美國的皮膚科醫學會、亞洲異位性皮膚炎會議、台灣皮膚科醫學會都取得共識的第一線治療,但是我知道,對一個焦慮的病童家長而言,他想聽的不是這個!
於是我這樣告訴安安的媽媽:外用的類固醇,能夠在短短幾天內,迅速改善安安身上的紅、癢、粗,至少讓安安晚上能安睡,不會半夜起來抓癢;然而類固醇只能快速的治療,卻無法預防疾病不再復發,要減少疾病復發的次數,必須先了解異位性皮膚炎的發生原因;要減少外用類固醇的用量與時間,一定要靠患者與家長共同努力。
我偷瞄了安安的媽媽一眼,還好,沒有露出嫌惡的表情(這是類固醇恐懼症的標準反應),看來應該可以繼續我的治療。
我從抽屜裡拿出一張寫得滿滿的A4衛教單張,知其然還不夠,要知其所以然。
先天已經不利、後天不能再失調
異位性皮膚炎的發生原因,就像高血壓、糖尿病一樣,是多方面因素加總在一起的結果,其中最重要的原因有三個:基因、環境、免疫。
基因 ,造成異位性皮膚炎的孩子,皮膚的屏障功能比一般人差,所以他們的皮膚,即使沒有病灶,也普遍比較乾;因為皮膚屏障功能差,造成外來環境中的過敏原、病原菌,很容易就入侵皮膚,引發進一步的免疫反應,讓皮膚感覺癢;癢了之後搔抓的動作,更加破壞了皮膚表皮屏障,不但讓更多過敏原、病原菌長驅直入,也加重了免疫反應;身體的免疫反應啟動了,表現在外就是紅、腫、脫皮。
對一個小男生而言,上面這段話,就像火星話一樣,無法得到任何正常的地球人反應,更別說要因此讓他了解如何預防復發。
於是我這樣問他:「你有沒有聽過三隻小豬的故事?」
安安的眼睛突然聚焦了,他看著我說:「有啊!」
「三隻小豬裡面,最堅固的房子是用甚麼做的?」我這樣問他。
「磚塊。」他想了一下,說出標準答案。
「對!用磚塊加水泥搭的房子,最堅固,不怕風吹也不怕雨林。」話題就此打住嗎?當然不是,重點在後面。
「人的皮膚,就像是保護房子的牆壁,要堅固的牆壁,才可以抵抗風吹日曬。」
「但是很可惜,你的皮膚蓋起來的房子,不是磚塊加水泥做的,你的房子,是木柴蓋的。」安安一臉不可置信的看著我,張大嘴巴想要辯解甚麼。
「你想不想要讓你的房子堅固一點?」還沒等他辯解,我就這樣問他。
「好啊!」他點頭如搗蒜。
「很簡單喔,只要記得幫你的牆壁加水泥!」我一邊說,一邊拿起手邊的保濕劑,幫他擦在他的手臂上。
「乳液就像水泥一樣,可以保護你的皮膚,所以你要記得擦乳液,而且一天要擦三次!」
外用的保濕劑,能夠短暫的提供一層屏障,抵抗外來環境的刺激物質;然而因為是外來補充的,流汗、沖水、衣物摩擦後,都會讓屏障減弱,所以一天要擦最少三次,我通常建議患者在洗完澡、睡覺前、出門前,各擦一次乳液。對異位性皮膚炎來說,大範圍、大量且多次的保溼劑塗抹,才能提供皮膚屏障,達到減少疾病復發的作用。
擦藥要像蜻蜓點水,保濕劑要像灌溉農田
「藥膏記得薄薄擦,一點點放在粗粗的皮疹上,用手指均勻的抹開,輕輕的按摩到看不見白白的藥膏為止。假如你還看的到白白的藥膏浮在皮膚表面,那就表示你擦的藥膏量太多了!」永遠不要低估患者的想像力,單就擦藥這件事,就可以有五十種變化,所以,在門診時,清楚的衛教擦藥的方法,絕對必要!
保濕劑呢?洗完澡全身擦,睡覺前、出門前、在容易發作的部位,再補充一次。保濕劑的質與量同樣重要,不同質地的保濕劑,或許需要的量可以有所增減,然而,簡單好記的方法是:擠出食指指甲長的量,均勻抹在一個巴掌大的皮膚上。
異位性皮膚炎的皮膚,並不是只有會癢的地方要擦乳液,他們的皮膚,就像乾涸的田一樣,需要大面積、均勻且足量的滋養,才能有效減少經皮膚流失的水分,重建皮膚屏障。
保濕乳液的選擇也關係重大,根據油與水比例不同,保濕劑可以分為三種質地:乳液(lotion)、面霜(cream)、油膏(ointment or balm),三者之中,乳液含油量最少,面霜次之,油膏最多。
異位性皮膚炎的孩童,我通常會建議使用油膏狀的保濕劑,潤澤度、保護力都最持久;如果保濕劑裡有添加經實證醫學證實療效的功能性成分,也可以試試。然而保濕劑放在櫃子上不會有效,要擦在身上,而且每天擦,才會有效;這點也是一定要在門診提醒患者的。
勤擦保濕劑,才能減少類固醇的使用量!
對於類固醇,我比你更想早點拿掉
世界上最常遇到類固醇濫用引發皮膚病變的人,是皮膚科醫師,因此我們也最清楚類固醇濫用會發生的皮膚變化,正因為知道類固醇好用,病人一用就會愛上它,所以,我們比患者,更想早點拿掉類固醇!
醫學上有一種病,教科書上沒有寫,期刊不會報導,可是當醫師的幾乎都遇過這類患者:類固醇恐懼症!
類固醇,花名叫做美國仙丹,學名叫葡萄醣皮質素 (glucocorticoid),或是叫做培尼皮質醇(prednisolone)、其他還有:甲基培尼皮質醇(methylprednisolone)、地塞美松(dexamethasone)、貝他美松(betamethasone)等等,臨床上的運用範圍很廣,皮膚發炎、水皰病、氣喘、自體免疫、腎臟衰竭、癌症接受的化療、過敏性休克、甚至敗血性休克,都可能用到類固醇。
人體本身,就會分泌類固醇,而且還不止分泌一種,所以一聽到類固醇,就認為是毒蛇猛獸,萬萬不得使用,這個觀念絕對是錯誤的!
每種藥物都有它的優點與缺點,知道何時可以使用、何時需要停用,才是藥物發明給人類使用的真義;任何聲稱沒有任何副作用、可以長期使用不需監控的藥物,都必須提出相關統計資料與對照實驗,才能叫人信服。
想要拿掉類固醇之前,需要先教會患者辨認皮膚的病灶:甚麼情況下可以用類固醇、可以用幾天、用到甚麼程度時須換藥、用到甚麼情形即停止,這些都需要面對面,指著病灶,教會患者與家長。
一旦患者建立好塗抹保濕劑的正確習慣,同時清楚用藥規範,外用類固醇的量,就能有效的減少,才能避免類固醇濫用造成的不良反應。所以面對類固醇恐懼症的患者,我的方法就像聖嚴法師講的:面對它(外用類固醇)、接受它(外用類固醇目前仍是第一線治療)、處理它(知道如何使用)、放下它(知道何時停用)。
對於小患者,教會他怎麼處理癢
像安安這樣好動的小男生,下課時間幾乎都在跑跑跳跳中度過,南臺灣夏天特別長,又濕又熱的氣候,很難不流汗;等到上課鐘聲響了,孩子才會急急忙忙地坐回教室,老師開始上課了,汗開始一滴一滴地冒出來,皮膚就跟著癢了。
汗水,就是異位性皮膚炎的天敵!汗水裡面的刺激物,在汗水乾掉之後,附著在皮膚表面,造成癢、刺的感覺,癢會誘發搔抓,抓癢之後,皮膚血管擴張,血液釋放更多過敏物質到真皮層,引發更大的癢感與發炎反應。
「安安,我跟你說,汗水是你皮膚的敵人,所以你要把它沖掉!」聽到敵人兩個字,安安不由自主地笑出來。
「中午吃飽飯、上完體育課,都要用冷水沖洗一下手肘、膝蓋。」
「只要流汗了,就用清水稍微沖洗一下皮膚,之後用毛巾或衛生紙擦乾。記住,要在進教室前去洗手,才不會老師在台上一直講,你在台下一直抓癢。」對小孩子而言,明確的指令很重要,時間、地點、動作都要有效輸入才行。
那上課上到一半,真的很癢怎麼辦?我會請媽媽幫他準備分裝的保濕劑,帶去學校,癢了就擦,保濕劑光是局部可以提供降溫、保護的功用,通常就能稍微緩解局部的癢,至少讓他能用擦保濕劑這個動作,來取代想抓的衝動。
南臺灣的悶熱氣候,在夏天的中午時分,室內氣溫都超過30度,連大人都無法承受這種悶熱潮濕,何況皮膚特別嬌貴的異位性皮膚呢?
台灣的小學,普遍沒有空調設備,如何讓異位性皮膚炎的孩子安然度過夏天,需要家長、老師、學校的大力配合。
我的皮膚,會好嗎?
安安在診間蹦蹦跳跳,媽媽一臉憂心的問我:「像安安這樣的孩子,是不是要一直吃藥擦藥下去,他的皮膚,會好嗎?」
「會!」我很肯定的這樣告訴媽媽。
根據統計,在嬰兒時期就有異位性皮膚炎的孩子,其中一半在五歲時疾病就會緩解,百分之八十的孩子,在青春期自己會好。
另有針對兩歲以前有異位性皮膚炎的孩子做追蹤,發現當他們到七歲時,有接近一半的比例(43%)會完全緩解;有38%他們的皮膚炎是間歇發作,就是有時候有,有時候沒有;只有19%的孩子,他們的皮膚炎是每年都會發作,持續存在。
還有一個大規模的研究,針對有氣喘的小朋友,把他們分成兩組,一組有異位性皮膚炎,一組沒有異位性皮膚炎,追蹤十年之後得到以下的結論:
有異位性皮膚炎加上有氣喘的孩子,十年後有35%氣喘會好,有54%氣喘症狀輕微,只有11%還是有嚴重氣喘。沒有異位性皮膚炎,卻有氣喘的孩子,十年後41%氣喘會好。 52%氣喘症狀輕微,只有 5%仍有嚴重氣喘。
這表示,同時有氣喘及異位性皮膚炎的孩子,他們確實有體質過敏,氣喘隨年齡增長自然緩解的比例,比起單有氣喘,卻沒有皮膚炎的孩子,來的低。雖然如此,這些有過敏體質的孩子,其中三分之一,氣喘還是會隨年齡增長而自然緩解。
總體而言,三成到四成的異位性皮膚炎孩童,他們的皮膚,自己會好;就算沒好的孩子,他們的皮膚症狀在青春期的時候,都會大幅減輕;只有百分之十的孩子,會持續有嚴重的異位性皮膚炎。
有一半會好,我是會好的那一半嗎?
醫學上的百分之多少,對患者來說,其實沒有太大的意義,他們真正想問的是:「我會是哪一群?會好的那一半,還是不會好的那一半?」
要回答這個問題之前,要先名詞解釋,每日一詞「危險因子(risk factor)」;在評估一個疾病會發不會發時,醫生會評估很多可能的致病因素,再利用大規模的統計方法,去計算這些因素會導致疾病發生的機率為多少,如果符合統計上的意義,就會把這因素,稱之為疾病的危險因子。
為什麼不說致病原因,卻要說危險因子呢?如果一個事件,因果非常明顯,而且可以在動物實驗上得到驗證,我們說,這是致病原因;然而,如果有一個事件,因果不是百分之百相連,但是卻有可能相關,我們說這是危險因子。
舉個例子來說,常常聽到人家說:「抽菸會得肺癌。」
但是一定會有人反駁說:「我抽了幾十年了都沒事,某某人不抽菸,卻得了肺癌。」
這就是因為,抽菸是一項得到肺癌的危險因子,卻不是絕對的致病原因。現代醫學的優點就在於:有幾分證據,說幾分話;對於所有治療可能帶來的不良反應,忠實紀錄、誠實報告,對於疾病的探索,也是用危險因子的強度,來評估可能罹病的風險。
異位性皮膚炎會不會好,到底甚麼樣的人會好,甚麼樣的人一直會有,這個問題也困擾著過敏專家及醫師,於是,他們開始針對有異位性皮膚炎的小嬰兒,做大規模、長時間的追蹤,結論如下:
嬰兒時期(兩歲以前就有)有異位性皮膚炎的孩子,讓疾病持續存在的危險因子有五個:症狀嚴重、合併對食物(特別是小麥、黃豆)過敏、血中E型免疫球蛋白總數高(IgE)、超過兩位家族成員有異位性皮膚炎、合併氣喘發生。
其中最強的危險因子,就是皮膚炎的嚴重度。換句話說,如果孩子的皮膚,一直都很癢,一直都在抓,而且病灶範圍大,如果有這個情形的話,這位孩子異位性皮膚炎持續存在的比例較高。
根據基因的分析,發現同時合併有氣喘、異位性皮膚炎的孩子,他們體內的E型免疫球蛋白總數高、嗜伊紅性白血球(eosinophil)也較高,這些孩子,異位性皮膚炎能自己好的比例,會比較低,大約是34%。
不過總體來看,異位性皮膚炎是一個大多數患者,隨著年齡增加,症狀會自行減輕,甚至自行痊癒的疾病。
雖然如此,我們並不是甚麼都不做,傻傻的等到孩子七歲生日或是青春期降臨的那天,期待疾病會被仙女的魔杖一揮,就此消失;我們可以做的,就是積極保濕,重建皮膚屏障,避免惡化因子。
關於如何避免惡化因子,居家環境該如何處理,以及後續的治療與預防,請期待下一篇文章,再跟大家分享。(異位性皮膚炎,濕敷療法安全又有效!)
參考文獻
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