戴口罩、勤洗手卡「關」 類風濕關節炎病友無奈成Lady「卡卡」 面臨防疫天冷控病兩大難 逾9成病友竟對治療目標莫宰羊 「一分鐘微笑量表」推出 emoji助攻醫病溝通共創治療達標

by | 11 月 12, 2021


戴口罩、勤洗手防疫不鬆懈,但類風濕性關節炎病友卻常面臨卡「關」!

類風濕性關節炎是一種常見的自體免疫疾病,好發於中年女性。如果疾病控制未達緩解目標,容易因為關節發炎腫痛、動作卡卡,不僅脫戴口罩需要更多時間,也難落實洗手完整步驟,病友無奈成為Lady「卡卡」,恐成個人防疫缺口。不僅如此,為了「防」疫,有些病友避免到醫院因而中斷治療,直到病況加劇,移動如真人版機器戰警才回診。但臨床觀察,逾九成病友不清楚個人治療目標,可能影響疾病控制與治療成效。


對此,財團法人風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟推出「一分鐘微笑量表」(臉書雲端),使用時下流行的emoji表情符號,幫助醫病溝通並做出治療決策。且隨著醫藥進步,類風濕性關節炎治療選擇除了現有非類固醇消炎藥、類固醇及疾病調節抗風濕病藥物、生物製劑,健保今年新增兩種口服標靶小分子藥物,累積約十種生物製劑與四種口服標靶小分子藥物等進階治療方式,提供病友治療達標的新選擇。


防疫+天冷 類風濕性關節炎控病兩大難 病友回診成機器戰警

財團法人風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟蔡長祐執行長表示,類風濕性關節炎屬於全身性自體免疫疾病,是破壞力最強的關節炎之一,台灣約有10至20萬名病友,常見發生於中年女性。因為免疫系統失調,把自己的關節當成攻擊目標,造成關節發炎腫痛,如長期治療未達標,關節恐持續破壞甚至變形,誘發疾病原因包括感染、壓力、溫度等。值得注意的是,疫情期間,約有三成類風濕性關節炎病友未規律回診,造成病況失去控制,全身發炎。門診就有一名病友關節劇烈腫痛,走路彷彿機器戰警,手肘與膝蓋彎曲趨近90度,移動只能拖步走,這才趕緊就醫。

從事急診室護理師工作的32歲病友鄭小姐表示,她15年前莫名手腕疼痛,一週後疼痛擴及全身、寸步難行,就醫確診為類風濕性關節炎,當時從停車場到診間的短短10分鐘路程,她卻要拚命忍痛走上兩小時。由於不忍心看到爸爸因為她和妹妹兩人都罹患自體免疫性疾病而愧疚自責,鄭小姐積極配合醫囑治療,就是希望向爸爸證明,只要好好治療,自己也可以與正常人一樣生活。但每逢天氣變冷或下雨,關節容易感到腫痛不適,加上血液循換變慢,不光洗澡洗頭、刷牙等生活作息,甚至連脫戴口罩、洗手等防疫基本功,需要關節的細部動作都覺得吃力,不得不強迫自己忍痛,以不確實的方式完成動作,而這樣偶爾不適的情況讓她不確定自己是否治療達標!


逾9成病友不知治療目標 診間溝通上演猜猜猜

財團法人風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟蔡世滋董事長表示,每一種病症都有依循的治療目標,就像糖尿病應控制糖化血色素在7%以下,視力矯正目標需達1.0以上,發燒的治療目標應在38℃以下,類風濕性關節炎也有治療目標,臨床上常用「DAS-28」分數來評估疾病活動度,區別為疾病緩解、低疾病活動度、中疾病活動度與高疾病活動度等四種等級。

其中,以「疾病緩解」為類風濕性關節炎病友應追求的終極目標,使關節不腫痛、體內發炎指數正常,以延緩關節破壞。研究也發現,疾病緩解者在COVID-19感染後住院與死亡、併發心血管疾病事件與骨鬆性骨折等共病風險,可以比高疾病活動度病友減少1.94至2.48倍。然而,臨床觀察,卻有超過9成病友不知道個人治療目標,主要原因便是專業的評估方式過於複雜、且需套用特殊公式,在缺乏友善且有效的評估工具情況下,診間醫病問答常上演「我猜我猜我猜猜猜」。


「一分鐘微笑量表」助醫病溝通 藉此追求人生微笑曲線 

對此,財團法人風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟結合醫學專業量表與國人生活形態,在官方臉書粉絲團Dropbox雲端推出在地且評估方便的「一分鐘微笑量表」。病友只要快速圈選幾個項目,包括身體狀況分數、疼痛分數,以及評估是否困難或無法完成5大生活行為,如自行穿衣服、自行起床、舉杯喝水、自行清洗或擦乾身體與在戶外平地上行走,即可找出對應疾病控制的四種表情符號。這些表情符號包括:代表最佳目標緩解的「開心」臉、次之目標的低疾病活動度「可以」臉、或疾病不穩定的中疾病活動度「辛苦」臉,甚至是病況最差的高疾病活動度「難過」臉。

蔡長祐執行長表示,每位類風濕性關節炎病友,都該知道自己是哪一「類」!藉「一分鐘微笑量表」幫助病友掌握疾病現況並設定治療目標,建議每週定期評估,然後紀錄下個人微笑標章。待回診時,與醫師討論期間蒐集到微笑標章的變化,醫師也可以在專業評估後即時給予回饋,將有助於促進醫病間有效的溝通和對話,幫助醫師更精準用藥,幫助更多病友治療達標,畫出人生的微笑曲線。


微笑量尺與治療雙管齊下 新治療武器助穩控類風濕性關節炎

竹山秀傳醫院免疫風濕科蕭育芬醫師表示,努力追求治療達標過程,配合醫囑、監測疾病與規律治療等同重要,目前類風濕性關節炎的治療武器多元,除了非類固醇消炎藥、類固醇及疾病調解抗風濕病藥物與生物製劑外,近年健保給付新一代的口服標靶小分子藥物,提升治療便利性之餘,幫助害怕打針、擔心經常進出醫院而增加染疫風險、工作或課業忙碌、希望快速緩解不適症狀的病友穩定疾病,達到緩解目標,提供給病友一個治療的新選擇。

蕭育芬醫師分享,48歲蔡女士在五年前類風濕性關節炎發作時,膝蓋磨損嚴重,骨頭彼此磨擦,一度以為是退化性膝關節炎,歷經半年減重10公斤和關節鏡手術,都不見疼痛改善,轉到風濕免疫科才確診為類風濕性關節炎,隨後經傳統藥物治療甚至自費施打生物製劑,平均半年就出現抗藥性,直到疫情爆發,擔憂頻繁出入醫院會有染疫風險,因此改用新一代口服標靶小分子藥物,明顯感受到症狀快速緩解,迄今7個多月仍有效緩解。

蔡世滋董事長期勉病友,秋冬是類風濕性關節炎好發季節,一般預測今年冬天會特別冷,加上新冠肺炎疫情伺機而動,病友更應重視治療達標,雖然類風濕性關節炎無法根治,建議善用「一分鐘微笑量表」,透過良好的醫病溝通、配合醫囑、監控疾病活動度與積極治療,在努力取得微笑標章過程,穩定控制類風濕性關節炎,達到疾病緩解,以維持生活品質,畫出屬於自己人生的微笑曲線。

追蹤照護線上

最新文章 搶先收看

流感+RSV雙病毒夾擊 寶寶出現這些警訊別忽略!RSV長效型單株抗體成為重要防護選擇 兒科醫師圖文解析

流感+RSV雙病毒夾擊 寶寶出現這些警訊別忽略!RSV長效型單株抗體成為重要防護選擇 兒科醫師圖文解析

隨著氣溫下降,各種呼吸道病毒再度在社區中活躍起來。今年流感疫情較往年提早升溫,加上腺病毒、新冠等病毒持續流行,使得許多家長在孩子出現流鼻水、咳嗽時便提高了警覺。林口長庚醫院新生兒科主任江明洲醫師表示,十月份流感疫苗開打後,門診中詢問度明顯增加,許多家長擔心孩子在這段季節交替時期會被各種病毒「輪流攻擊」。然而在眾多病毒中,對兩歲以下嬰幼兒最具威脅的,仍是呼吸道融合病毒(RSV)。

流感全年化 病毒易變異 鼻噴式流感疫苗 對不同病毒株具交叉保護力、8~12個月長效保護,感染專科醫師圖文解析

流感全年化 病毒易變異 鼻噴式流感疫苗 對不同病毒株具交叉保護力、8~12個月長效保護,感染專科醫師圖文解析

「那是一個8歲的小朋友,他的病程非常快,第一天是發燒,第二天就出現抽搐,送到醫院檢查後,已是『流感腦炎』。」新竹市立馬偕兒童醫院兒童感染科主任林千裕醫師表示,「流感併發腦炎是相當嚴重的狀況,雖然使用抗病毒藥物搭配免疫調節治療,患童最終仍是回天乏術,相當遺憾。」流行性感冒千萬不可輕忽! 林千裕醫師強調,根據統計今年約有2,000多例流感重症,致死率約20% 。尤其在新冠疫情後,因為免疫負債,流感已有全年化的趨勢,接種流感疫苗才能顯著降低流感腦炎、敗血症、呼吸衰竭等致命重症的風險。...

主動脈瘤和主動脈剝離常伴隨主動脈瓣逆流,人工瓣膜與班氏手術解析,心臟外科醫師圖文懶人包

主動脈瘤和主動脈剝離常伴隨主動脈瓣逆流,人工瓣膜與班氏手術解析,心臟外科醫師圖文懶人包

「那是位年輕男性,身材又瘦又高,就是常見的先天性疾病馬凡氏症候群。」陳紹緯教授表示,「有一天,患者因為急性劇烈胸痛被送到急診室,檢查發現是A型主動脈剝離,且合併嚴重的主動脈瓣逆流。」

A型主動脈剝離的進展快速,且死亡率很高。確定診斷後,便替患者安排緊急手術,進行高複雜度主動脈根部重建手術,又叫「班氏手術」。術中會切除病變的主動脈瓣與升主動脈根部,然後植入一段帶有人工瓣膜的人工血管,再將冠狀動脈重新縫合至人工血管側壁。術後患者順利恢復,目前仍在門診追蹤治療。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療趨勢 兒童到成人病友,治療後每一個小進步,都是生活的大不同 臺中榮總團隊整合照護陪伴病友看見真實改變

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療趨勢 兒童到成人病友,治療後每一個小進步,都是生活的大不同 臺中榮總團隊整合照護陪伴病友看見真實改變

「有一對姊妹皆罹患第三型脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。雖然還可以勉強行走,但運動能力受限。」李秀芬醫師回憶,她們在四歲時接受SMA反義寡核苷酸(ASO)治療,這種治療方式透過脊髓腔內注射,使SMN2基因能產生更多具有功能性的SMN蛋白,藉此維持運動神經元的健康,進而減緩肌肉萎縮的速度。

如今兩姊妹已是國小高年級生,在持續的治療和復健下,不僅能穩定行走完成轉彎的動作,甚至能自己梳頭、刷牙與漱口,對家長與照護者而言,這些看似普通的動作,卻是極大的成就與鼓舞。她們也在社團中被視為努力的象徵,展現出即使SMA,只要積極接受治療,也能活潑自信的成長。