「媽，這張衛教單寫什麼啊？我上次醫生說的，跟這份資料有點不一樣耶？」小陳皺著眉頭，看著手上一疊關於血糖控制的衛教單張。他罹患第一型糖尿病已經好幾年了，每天要自己打胰島素、監測血糖、控制飲食，生活瑣事一大堆，還要面對這些複雜的醫療資訊，讓他覺得壓力好大。「這個字太小了啦，我戴了老花眼鏡也看不清楚。上次護理師明明說這樣吃可以，怎麼這裡又寫不行？」陳媽媽也試圖幫忙，卻同樣感到困惑。這種對話，或許在許多第一型糖尿病患者的家庭中，都是常見的場景。面對日新月異的醫學資訊、複雜的治療方案，以及看似無止盡的衛教內容，即使是受過教育的民眾，也常常感到一頭霧水。
究竟什麼是「健康素養」呢？簡單來說，健康素養是指一個人能夠獲取、理解、評估與運用健康資訊及服務的能力。這不只關係到你能不能讀懂醫學報告上的專有名詞，也包含你是否知道要去哪裡找到可信的健康資訊、能不能理解醫生或護理師的口頭說明，甚至能不能根據這些資訊做出對自己健康最好的決定。對於像第一型糖尿病這類需要長期自我管理的慢性病來說，良好的健康素養更是不可或缺。
試想一下，一位第一型糖尿病患者每天可能需要面對數次胰島素劑量的調整、監測血糖數值、規劃飲食內容，還要辨識低血糖或高血糖的症狀並做出及時反應。這一切都需要大量的知識與判斷力。如果患者無法理解醫囑、不明白飲食建議背後的道理，或是不知道如何與醫療團隊有效溝通，那麼要成功管理疾病將會是一項艱鉅的挑戰。長遠來看，這還可能影響生活品質，甚至增加併發症的風險。因此，了解並提升第一型糖尿病患者的健康素養，是改善他們生活品質的關鍵一環。
那麼，我們該如何知道第一型糖尿病患者的健康素養狀況，以及他們在哪些方面需要協助呢？一項在丹麥進行的混合方法研究，就針對這個問題進行了深入探討。這項研究的核心目標，是系統性地識別出在專科門診接受照護的第一型糖尿病成年患者，他們在健康素養方面的優勢、需求和偏好。研究團隊運用了「Ophelia程序」的第一階段前兩個步驟作為指引，這是一套有系統的方法，旨在幫助醫療專業人員了解特定族群的健康素養挑戰，並發展出個人化的照護策略。
研究揭示：第一型糖尿病患者的健康素養光譜
這項研究採取了「混合方法」，也就是結合了問卷調查的量化數據分析，以及深入訪談的質化資訊收集。研究對象是丹麥某專科糖尿病中心的成年患者，他們年齡在18歲或以上，罹患第一型糖尿病或其亞型（例如：MODY/LADA）。這些患者被邀請完成一份綜合性問卷，其中包含了「健康素養問卷（Health Literacy Questionnaire, HLQ）」以及「電子健康素養問卷（eHLQ）」中的三個量表。這些問卷旨在評估患者在獲取、理解和使用健康資訊方面的各種能力。除了問卷數據，研究團隊還運用了「群集分析」來識別不同的健康素養模式，並透過深入訪談，發展出能生動描繪典型患者經驗的「生動案例」（vignettes），讓研究結果更貼近真實情境。
研究團隊共邀請了1,193名符合資格的患者參與，其中有238名患者完成了問卷調查，回應率約為19.9%。儘管這項研究的回應率未達半數，但其參與者仍提供了寶貴的數據與洞察。參與者的平均年齡為54.2歲，其中男性佔52%，顯示這是一個代表了中年族群的樣本。
研究最核心的發現之一，就是第一型糖尿病成年患者的健康素養，呈現出「廣泛的多元性」。這意味著，患者並非只有「健康素養高」或「健康素養低」這兩種極端情況，而是在許多不同的面向和程度上，展現出各自的優勢與需求。研究團隊透過問卷分數與分析，揭示了他們在理解醫療資訊、與醫護人員溝通、自主管理疾病，以及尋求支持等方面的顯著差異。
更具體的說，這項研究總共識別出了「七種」不同的健康素養患者「側寫」（profiles）。這些側寫呈現出從「健康素養較高且積極自主管理」的患者，到「健康素養較低、參與度不高並高度依賴家人支持」的患者等不同的類型。舉例來說，某些患者可能非常擅長主動尋找最新的治療資訊，並能有效整合到自己的日常管理中；而另一些患者則可能在面對複雜的醫療流程時感到迷茫，需要更多來自家庭成員或醫療團隊的協助與引導。
其中一項值得關注的數據是，研究發現，在這些成年第一型糖尿病患者中，將近「五分之一」的受試者表現出「較低的健康素養」。這項數據提醒我們，低健康素養並非少數個案，而是相當普遍的現象。這些患者可能在理解疾病的長期影響、正確執行治療計畫、辨識症狀的嚴重性，以及有效利用醫療資源等方面，面臨較多的困難。
此外，研究還指出，「在醫療照護體系中導航的困難」，是這些患者普遍遇到的挑戰之一。這可能不單單是掛號或跑流程的問題。它可能意味著患者不清楚該看哪位專科醫師、不明白胰臟科、內分泌科或新陳代謝科之間的區別，也不知道何時該尋求衛教師、營養師或心理師的協助。他們或許難以理解複雜的轉診流程，或者在需要長期用藥時，不確定處方籤的領取方式與藥品副作用資訊的查詢管道。對於一些突發狀況，例如血糖過高或過低，他們也可能不確定該立即求助急診，還是聯絡門診醫師。這些資訊的落差與導航的困難，都會讓患者在需要醫療服務時感到無助與焦慮，甚至可能因為資訊理解不足或延遲而影響照護品質。
研究中發展出的「生動案例」，則透過具體的故事情境，鮮明地呈現了這些典型患者的經驗。這些案例描述了不同健康素養側寫的患者，在日常生活中遇到的真實情境與挑戰。這些案例不僅幫助醫療專業人員更深入地理解患者的多元需求，也支持了發展個人化健康素養策略的重要性，讓臨床實務能更精準地回應不同患者的需求。
這對我們有什麼啟示？
這項來自丹麥的研究結果，對於台灣的第一型糖尿病患者和醫療照護體系，同樣具有重要的啟示意義。它清楚地告訴我們，我們不能假設所有患者都具備相同的健康素養水平。因此，一套「一體適用」的衛教方式或管理模式，往往無法滿足所有人的需求。
研究結論強調了開發「量身打造、以人為本，且能回應健康素養需求」的介入措施的重要性。這意味著醫療團隊在提供衛教或治療建議時，應該更積極地評估每位患者的健康素養水平，並根據他們的理解能力、學習偏好和支持系統，來調整溝通方式和資訊呈現。例如，對於健康素養較低的患者，可能需要更簡潔的圖文說明、口語化的解釋、重複確認理解，甚至需要考量家庭成員的參與；而對於健康素養較高的患者，則可提供更深入、更個人化的進階資訊，鼓勵他們積極參與決策。
這些「回應健康素養需求」的介入措施可能包含多個層面：例如，醫療團隊可以發展多元化的衛教教材，除了傳統的書面資料，也可以提供影音、互動式應用程式或簡化圖表等工具，以較適合不同學習風格的方式呈現資訊。在醫病溝通方面，則應鼓勵醫護人員花較多時間確認患者對醫囑的理解程度，鼓勵患者提出問題，並使用較為口語化、非專業術語的解釋。針對在醫療體系導航有困難的患者，可以提供清晰的流程圖、聯絡方式清單，甚至安排專人協助說明。此外，鼓勵患者建立社會支持網絡，例如參與病友團體或尋求家庭成員的協助，也是提升自我管理能力的重要一環。這些措施的共同目標，就是讓每位患者都能以自己較自在、較有效的方式，來理解並管理他們的糖尿病，最終提升其生活品質。
最終的目標，不僅是要強化患者的「糖尿病自我管理能力」，更是要「提升醫療照護近用機會的公平性」。當所有患者都能獲得、理解並運用他們所需的健康資訊時，才能真正減少健康不平等，確保每個人都能平等地享受到高品質的醫療照護，並活出較健康的生活。
這項研究為我們描繪了第一型糖尿病患者在健康素養方面的真實面貌，提醒我們在關懷患者時，除了關注血糖控制，更要深入了解他們學習與理解醫療資訊的能力。這是一個持續努力的過程，而這項研究的發現，正是我們邁向更個人化、更公平的糖尿病照護的關鍵一步。未來，期待能有更多類似的研究，能持續幫助我們找到最適合每一位患者的照護方式。
參考文獻：
Health Literacy and Type 1 Diabetes Mellitus: A Mixed Method Study. HLRP: Health Literacy Research and Practice. 2026 Jul; 10(3):e69-e77. doi: 10.3928/24748307-20260311-01
