記者：蘇靖昀報導
根據113年衛生福利部統計處的十大癌症死因統計結果，肝癌及肝內膽管癌仍持續蟬聯第二，然而，國內尚無單一針對肝癌所成立的病友會。有鑒於肝癌治療趨向多元，以及病人存活期延長，病友對治療方式與如何持續治療會有更多需求，台灣肝癌醫學會遂努力推動「台灣肝膽相照病友協會」，已於今年11月核准成立，期望藉由此平台，在病友的抗癌之路上提供關懷與支持。這次邀請台灣肝癌醫學會暨台灣肝膽相照病友協會理事長黃怡翔教授分享病友協會成立的初衷與願景，並帶領病友了解協會所能提供的資源與協助。
晚期確診與健保給付限制是病友尚未被滿足的迫切需求
黃怡翔理事長提到，肝癌之所以仍為癌症十大死因第二位，主要原因是病友確診時，往往已是中晚期、甚至末期，才開始就醫，使得預後不佳。因此，提高疾病意識、普及篩檢，是迫切要推廣給大眾的要務。
同時，我們正處在肝癌治療多元的時代，針對晚期肝癌的治療藥物相繼出現，尤其是免疫治療，幾乎是全世界的臨床治療主流，台灣也已趕上並與國際治療方針同步。但受限於健保給付規定，一人一生只能被給付一次全身性治療，如果免疫治療無效（即治療兩次但腫瘤都無法再縮小），後續也只能自費使用全身性治療。相較於其他癌別的健保給付，肝癌的給付條件較為嚴苛，而這些制度上的限制可能會為病友持續接受治療帶來沈重的負擔。
縮短城鄉距離、凝聚各地病友 病友協會為大家統一發聲
綜合上述「被看見」的病友心聲，黃怡翔理事長表示，台灣肝膽相照病友協會作為目前唯一的肝膽癌病友會，希望能從病友的角度來匯集大家的需求、統一發聲並擴大聲量，讓主管機關能「真正看見」病友所需，期望能讓更多病友受惠。
此外，對於全國各地的病友，協會也希望能整合並提供各種新知，讓偏遠地區的病友同樣有便利的機會獲取各種資訊，而能得到肝膽癌標準化治療，以此縮短城鄉差距；對於各醫院的病友，則期望可作為一個共同的平台，將全國各地的病友凝聚在一起，相互分享經驗與交流，也為彼此加油打氣。
完整資訊內容整理 可多種管道接收訊息
接著，黃怡翔理事長實地「導覽」了協會。首先，協會網站內容最主要是整理了肝膽癌在不同期別的診斷、症狀，和可能治療方法，包括其優點及可能發生的副作用，並將臨床數據透明化，讓病友可以在這裡統一獲得足夠的資訊，以能進一步與醫師討論治療計劃，達到醫病共享決策的目標。
除了網站內容外，台灣肝膽相照病友協會也已於12/7舉辦實體講座，與病友面對面匯集需求，以及將內容錄製成podcast，用不同的管道傳遞資訊，觸及不同年齡族群的病友，以提升資訊可及性。
定期篩檢提升早期治療機會 積極面對擴大更多可能性
黃怡翔理事長最後鼓勵病友，目前多元的治療方式，讓確診晚期肝癌後也有很多可能性，最重要的是病友要能夠積極、正面地面對疾病，而這也是病友協會之於病友的角色，在陪伴與資源上提供所及的支援。當然，黃怡翔理事長更希望藉由病友協會的力量，鼓勵高風險族群定期進行篩檢，才能早期發現與治療，獲得更好的預後與生活。
原文出處：健康醫療網
