「洗澡如刀割，淋浴如火燒。」令人難以想像的痛苦經歷，竟是乾癬患者的生活日常。社團法人台灣乾癬協會王雅馨秘書長回憶，乾癬病情惡化時，尤其在目前悶熱的夏季，洗澡就像煉獄，因為身體滿是傷口，洗澡水一碰觸到肌膚，就像拿刀在皮膚上來回切割，常常哭著洗完澡。至於冬季因天候寒冷，皮膚易乾裂，洗澡又是另一種折磨。若逃避不洗澡，身體也會因角質皮屑堆積，全身紅腫、癢痛得更難受，讓她進退兩難。
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院 蔡呈芳教授指出，夏季天氣悶熱，一旦流汗，乾癬病友患部容易感覺搔癢。特別是病灶在皮膚皺褶處，如腋下、胯下、股溝等，或是頭皮，更會覺得不舒服。儘管現有治療可協助病友在治療期間改善多數的乾癬病灶，但是受限於健保給付生物製劑治療滿兩年得停藥的規範，部分患者面臨停藥後半年就復發的窘境。有鑒於台灣乾癬病友仍有諸多未滿足需求，醫界與病友團體皆期望，隨新醫療科技進步，未來持續引進更佳的治療，皮膚病灶清除效果更好、更方便及安全，及停藥後較不易復發之藥物，並放寬健保給付條件。
病友癬中求！中度患者最困擾 深陷復發恐懼陰影
根據健保資料庫統計，每年約五萬到十萬人因乾癬就醫，且每年新增至少約三千名新患者，人數逐年上升。蔡呈芳理事長解釋，乾癬是一種慢性免疫失衡疾病，因發炎而導致皮膚細胞不正常增生，使皮膚外觀紅腫、脫屑，甚至出現紅色斑塊，有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰，現階段無法根治，只要持續服藥即能控制病情。
蔡呈芳理事長說明目前乾癬的治療方式，輕度乾癬給予外用藥膏，但是當病灶分散時，擦藥相當不易，每天仔細擦藥花一個小時、洗澡花一個小時相當常見，而一停藥疾病常會復發。口服藥物或照光治療雖然效果較好，但往訪醫院相當耗時，或是因藥物副作用，以致身體不適。重度乾癬則是以生物製劑為主，需要長期配合治療。蔡呈芳理事長臨床觀察，部分患者以生物製劑治療，初期效果不錯，但是大約6個月至1年左右，病灶又會陸續浮現。另有部分患者停止使用生物製劑治療後，約莫半年後疾病復發。
至於病情介於輕度與重度之間的患者，因為擦藥效果有限，又無法達到健保給付生物製劑的治療門檻，也有患者使用生物製劑後症狀有所改善，但是受限於健保給付規範.，無法更換更有效的藥物選擇。此外，雖然研究指出，在皮膚病灶尚未慢性化時及早治療，較不易復發，但多數患者都是發病多年後，疾病嚴重度增加，才有機會接受積極治療，也有部分患者擔心治療副作用，轉而尋求替代療法，卻不少是越治療越糟。
蔡呈芳理事長進一步說明，目前乾癬評估有兩大客觀指標，一為體表面積（一個手掌約為體表1%），二為複合指標PASI (Psoriasis Area and Severity Index score)，包含患者病灶面積與病灶部位的紅、厚、脫屑做綜合計算，分數從零至最嚴重的72分。國際上臨床治療目標目前以至少「病灶面積小於3（病灶清除至一個手掌大小）、PASI小於1」為目標，期望比原有病灶至少改善75%
至90%。
蔡呈芳理事長說，許多研究與臨床觀察已證實生物製劑對患者的療效。但受限現有健保給付條件，兩年後就必須停藥，常常發生患者好不容易恢復生活品質，擁有新工作、新生活，卻因給付規定，陷入停藥、復發、再吃藥的循環，生涯規劃大受影響。甚至不敢結婚、找工作，對未來充滿不安與焦慮。乾癬病友大多正值青中壯年，是國家人口紅利的社會中堅份子，期待政府提出對患者更友善醫療政策，並與世界先進國家同步引進療效、安全性更佳的新藥，長期來說，一旦疾病獲控制，可望降低患者病灶惡化、減少反覆就醫等醫療成本，甚至能幫助病患重返學業職場，對社會經濟做出貢獻。
穿短袖、洗澡、游泳，乾癬患者夏季三大願望！ 病灶影響社交、家庭關係、求學與工作
同為乾癬病友的王雅馨秘書長特別強調，乾癬並不會傳染，但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人，讓患者不敢穿上短袖短褲，怕引起旁人側目。然而夏天悶熱，乾癬患者礙於社交與心理壓力，即使熱也得勉強穿上長袖衣物，「能穿上短袖短褲，夏天洗澡不痛，盡情享受游泳等戶外活動，可說是乾癬患者的夏季三大願望。」
「我們病友們常常哭著洗澡、上廁所，在身體上，甚至生殖器出現病灶時也會脫屑、裂傷，如廁若拉扯到傷口更是不舒服。」王雅馨秘書長形容，若沒有良好照護，日常生活每分每秒都是折磨，乾癬病灶的撕裂傷或關節炎，甚至會影響到有些患者因不良於行而慣性憋尿。乾癬發作幾乎全身都是在發炎，其共病超過二十種，包括乾癬性關節炎、心血管疾病、代謝症候群、乾癬性指甲、骨質疏鬆、虹彩炎、發炎性腸道疾病等。
王雅馨秘書長表示，她是在二十二歲那年發病，一週內全身八十%的皮膚出現大量紅腫、脫屑，又痛又癢。幾乎全身都是乾癬，身體狀況時好時壞。當時還因為病況中斷了國外進修計畫與工作，長期在家休養，全身包得緊緊，不敢讓外人看見。焦慮、害怕卻也不知該如何處理，甚至憂慮到一度有輕生的念頭。
她後來以藥物、照光治療等傳統療法控制，全身病灶一度剩下不到二十%。但是每週多次往返醫院相當耗時，難以持續治療。而且當時在四肢、額頭、背部、頭皮仍然存有部份紅斑塊。王雅馨秘書長說，為了避免旁人側目，她長期以瀏海蓋住額頭、穿長袖衣褲。之後更因病情起伏，合併有乾癬性關節炎，以致手腳關節處變形彎曲、疼痛難耐，時常無法直立起身。近幾年乾癬療法與時俱進，呈現多元發展，拜科技進步所賜，並輔以新興的生物製劑療法治療，病情已獲得有效控制，進而能為國家社會貢獻所學。
蔡呈芳理事長認為，乾癬如果控制得好，改善的不僅是自身生活，還包括社交品質、家庭關係。他臨床曾遇到一名近四十歲男性，乾癬發病二十年，結婚後面對壓力，病灶佈及全身，導致婚姻破裂，之後自暴自棄。為了圓與兒子一起去日本泡湯的夢，才積極配合以生物製劑治療，將病灶面積從超過十個手掌縮小至不到一個手掌，也順利修補父子關係。
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會成立 期盼未來盼持續引進新療法 放寬健保給付年限，減少乾癬復發
蔡呈芳理事長表示，乾癬需要長期抗戰，隨著新藥研發的技術持續進步及大眾衛教提升，乾癬已不是陌生疾病，但病友仍有許多未被滿足之處，包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間。而新藥醫療發展，患者對於治療目標、效果之期待隨之提升，達到完全沒有病灶，是未來的趨勢，醫界殷切期盼未來有優於現有治療的藥物，提升療效、安全性與長期的有效，嘉惠更多乾癬病友。
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會期望透過學會集合國內皮膚科界對乾癬有興趣的醫師，共同促進相關本土治療研究，也希望藉由學會力量能夠改變乾癬治療健保給付之規範，為乾癬患者提供最佳照護水準，不再活在用藥兩年後就得停藥、復發的恐懼陰影之下。
