《甜蜜的冒險-與「糖」同行》糖尿病之父林瑞祥-糖友與家人心態調適最重要

by | 5 月 13, 2019

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台劇《我們與惡的距離》引發社會共鳴,其中包括思覺失調症病患所受到的社會排斥,以及家屬承受的心理壓力,以及家人間的溫暖陪伴,不僅貼近民眾感受,亦發人省思。

不僅是身心障礙者受到歧視,現實社會中許多慢性病患者如糖尿病友也面對到同樣的心理與外在處境。因為血糖的問題,糖友們需要不定時補充甜食,也得常常監控血糖;或者必須施打胰島素,卻因大眾對於此疾病的陌生而常被誤認成在課堂上偷吃糖甚至施打毒品,導致糖友擔心他人異樣的眼光,而獨自躲在廁所施打胰島素,生活上都造成一些不便。而家長在面對孩子確診後,最常出現的態度是愧疚感,認為自己對不起孩子,沒能給他天生健康的身體。而有這種想法的父母,很容易將此事的責任承攬在自己肩上,去背負一切,某種程度上讓孩子失去與自己身體和疾病相處的機會。由於身旁同學、同事的不理解,甚或糖友或家人本身的心態無法調整,往往造成糖友們與周遭人士的隔閡。

根據國民健康署統計,台灣目前糖尿病人數約200多萬,其中九成以上為國人熟知的第2型糖尿病(非胰島素依賴型糖尿病),僅約百分之一至二為第1型糖尿病(T1DM,胰島素依賴型糖尿病),人數約1.5萬至2萬人左右。普遍來說,T1糖友的發病年齡在15歲以下,而在許多病例中發現,最高的發病年齡區間在國小時期。也因為T1糖友人數較少,罹病年齡又低,因此造成T1糖友與家屬龐大的心理負擔。

觀察到市面上專為T1糖友而寫的書籍少之又少,但面對疾病心態上的調適是很重要的。財團法人天主教康泰醫療教育基金會特別出版《甜蜜的冒險-與「糖」同行》,透過12位T1糖友和照護者的人生故事,提供各性別、年齡層的照護心得,讓其他T1病友和家人可以參考和依循,由心境上的轉變從而堅強地面對人生,也讓糖友了解當他們遇到事情時,依然有人可以協助,「擁有希望、勝過絕望」。

有「糖尿病之父」之稱的林瑞祥教授指出,第1型糖尿病在亞洲並不多見,台灣的數量更少,因此得病的患者往往覺得自己是罕病患者,家屬也不知道該如何照顧。林瑞祥教授說,其實糖尿病友最重要的就是血糖管控,「只要讓血糖降下來就好」,儘管第1型糖尿病在台灣是較少見的一群人,但只要心態正確,嚴格要求自己做好血糖管控,雖然是一條漫長的道路,大部分生活仍可跟一般人無異,且隨著醫療技術越來越進步,T1糖友還是非常有希望的。

林瑞祥教授也特別推薦本書,因為這本書的個案是T1(第1型糖尿病)糖友的真實見證,從他們得知罹患疾病,到中間的心路歷程,以及如何調整飲食、血糖監測等,是很寶貴的經驗分享,對T1糖友有很高的參考價值。林瑞祥教授說,現在坊間雖然有很多糖尿病相關書籍,但針對T1糖友而寫的專書卻非常少,原因在於第一型糖尿病的比例很低,大部分糖尿病皆是國人所熟知第二型糖尿病,但T1糖友因為更早得病且人數稀少,病患往往認為自己是「特例」,面對更大的心理壓力。這本書的出現,也讓更多T1糖友不再孤單,更有勇氣分享與公開自己的病症。

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書中的個案、T1糖友林冠怡表示,罹病後經歷三年的時間,心態才比較能接受。她說,開始工作後常常外食,需要更自律地監控血糖、管理飲食,也讓她逐漸改變之前依賴家人的心態,逐漸獨立與成熟。林冠怡說,最感謝的就是自己的家人,尤其是媽媽和姊姊。媽媽為了罹病的自己參加糖尿病衛教學會核心教育課程,並配合她改變全家飲食習慣;而姊姊也為了她,經常一起外出運動,甚至為了她去考衛教師。林冠怡表示,面對第1型糖尿病最重要的就是要調整心態,「自己的心態很重要,家人的心態也很重要!」

提到對T1糖友的建議,林冠怡說現在資訊發達,可以多上網找一些資料,並與同為T1的糖友一起加油打氣、相互分享資訊。她說,面對糖尿病是一條很漫長的路,有些糖友自暴自棄、不願面對。她鼓勵糖友們應該要勇於求助,並且要養成習慣監控血糖,才不會讓狀況持續惡化。身為衛教師的林冠怡建議糖友們要樂觀面對,「要把糖尿病視為陪自己一輩子的朋友」,好好照顧自己的身體健康是最重要的。

林瑞祥教授說,《甜蜜的冒險-與「糖」同行》一書中許多小朋友他都認識,例如之前在台東行醫時即認識書中的糖友朱珮辰。他說,朱珮辰熱愛運動,甚至和同是T1的糖友組成自行車隊,看到他們到各國參加自行車比賽,學習如何自己照顧自己,如何做好血糖監測,真的讓人十分佩服。林瑞祥教授相信書中這些個案必會對T1糖友有很大的鼓舞作用。

林瑞祥教授認為:第1型糖尿病的發病很早,糖友們應該要勇敢公開自己的病情狀況讓周遭同學、朋友與師長們知道。他說,很多T1糖友往往很在意別人的眼光,擔心自己是異類,甚至會偷偷去廁所打胰島素。其實只要跟身旁的人公開,讓大家了解狀況,反而大家都會很樂意幫忙,甚至願意當「守護天使」,照顧守護T1糖友們的健康。林瑞祥教授也鼓勵T1糖友們一定要「好好照顧自己」,因為隨著醫療的進步,不久的將來一定會有理想的機器可以幫助T1糖友們的健康,所以目前一定要做好飲食管控與血糖監測,並且保持樂觀的心態,未來一定是有盼望的。

「心態是由禍轉福的轉捩點!」林冠怡鼓勵所有的糖尿病友,自己跟家人的心態調適是最重要的。糖友們並不孤單,除了有親友的支持外,亦有如康泰基金會等社會團體資源可以利用。只要勇敢面對,一路上都會有非常多的愛與希望相隨!

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