世界多發性硬化症日,為病友發聲! 積極治療減緩腦萎縮 生活品質不苦「腦」

by | 5 月 29, 2020


每年的5月30日為「世界多發性硬化症關懷日」,2020年活動主題為「#MSConnections」,希望藉「連結」病友自我照護、醫療系統、照護系統等,建立多發性硬化症全面照護支持系統,讓多發性硬化症病友得到更全面的照護品質,進而擁有更好的社會支持,希望大眾能對多發性硬化症有更全面的認識與重視,進而及早發現、積極治療。

新北市立土城醫院(委託長庚醫療財團法人興建經營)腦神經內科 徐榮隆主任表示,多發性硬化症在台灣屬罕見疾病,根據重大傷病登錄資料,目前全台約有1,100位病友,由於疾病早期症狀多元,導致疾病警覺性與確診度低,此外,新冠肺炎疫情期間,若病友未準時回診拿藥,自行中斷治療沒有持續以藥物控制,將可能提高復發風險,造成反覆發作、累積多處病灶,因此呼籲治療期間應維持規律用藥,達到四大治療目標:

1.降低復發機率
2.避免腦部病灶的新發生或擴大
3.延緩腦萎縮
4.維持活動功能與生活品質


手腳無力?感覺異常? 小心多發性硬化症找上門

「當出現暈眩、手腳無力、視力模糊…你會聯想到可能是多發性硬化症嗎?」新北市立土城醫院(委託長庚醫療財團法人興建經營)腦神經內科 徐榮隆主任表示,多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)是一種發生於中樞神經系統的自體免疫性發炎疾病,尚未確定的病因導致體內免疫細胞產生異常,攻擊包覆神經纖維的髓鞘,使中樞神經出現反覆持續發炎的脫髓鞘性神經病變,讓神經傳導發生「短路」而失去正常功能。由於多發性硬化症病友神經系統的脫髓鞘分佈不均,臨床上會出現複雜多樣的自主神經、運動、感覺和認知症狀,但因疾病認知度低,經常延誤確診。
多發性硬化症首次發病年齡約在20~40歲之間,病灶可能發生在大腦半球、視神經、腦幹、小腦和脊髓等多個部位,產生各種不同嚴重程度的功能異常,臨床上常見的神經症狀包括暈眩、手腳無力、感覺異常、視力受損、平衡失調、臉歪嘴斜、吞嚥困難、口齒不清、甚至大小便失禁等症狀。少數病友有癲癇及智能障礙,嚴重可能癱瘓。由於每位病友的病灶表現都不盡相同,增加了醫師在診斷與治療上的困難,病友常在不同科別間反覆就醫,直到至神經內科求診才獲得正確診斷,故從症狀出現到確診平均需花24.9個月4,恐影響黃金治療時期。


積極治療降低復發、減緩腦病灶,多發性硬化症不苦「腦」

徐榮隆主任曾收治一名50多歲的王先生(化名)4年前因左側肢體無力、意識不清緊急入院,經核磁共振檢查評估,可能為多發性硬化症或視神經脊髓炎。後續花費一年多時間輾轉於中、北部多家醫院進行治療及診斷,終於確診為多發性硬化症。也因為反覆發作,對神經已造成不可逆的傷害,導致肢體無力、無法繼續工作,出入需要輪椅輔助,罹病前最愛的家庭活動都無法參與,生活品質大受影響。所幸目前使用二線高效藥物規律治療,不但病況穩定未再復發惡化,也可維持清楚意識、與他人交談,逐漸回歸正常生活。

徐榮隆主任表示,多發性硬化症治療藥物可分成三線,一線用藥療效較溫和,若一線用藥使用後效果不佳,可採二線治療;二線用藥為免疫調節劑,包含口服與針劑,臨床上除了便利性,會依據藥物作用、副作用進行評估,建議依照治療序列、積極治療,儘早選用合適藥物,權衡療效與副作用風險之下控制復發,避免因腦部發炎病灶導致失能、腦萎縮導致認知功能受損。徐榮隆主任進一步表示,雖然疾病初期治療後幾乎能夠痊癒,但若不長期持續藥物控制,病症反覆發作後,將累積多處病灶,身體狀況每況愈下,甚至可能造成永久性失能。因此治療時應規律以藥物控制降低復發機率,達到多發性硬化症治療的四大治療目標,是病友回到原有正常生活的關鍵。


抗疫免心慌!土城醫院接續長庚體系治療優勢 治療不苦「腦」

於全球新冠肺炎疫情期間,針對免疫系統相對不穩定的多發性硬化症病友,較一般人更需注意感染風險。徐榮隆主任進一步補充,多發性硬化症病友平時除須注意配合醫囑接受檢查與監測,在疫情期間更應注意個人防護、穩定回診並持續用藥治療,切勿自行中斷治療,才能讓免疫系統維持在最佳狀態,同時避免疾病復發。

響應世界多發性硬化症關懷日主題,徐榮隆主任表示,未來土城醫院神經內科會更著墨於多發性硬化症早期診斷的重要性,並接續長庚醫院神經內科治療專業及領先優勢,於診斷面、治療面持續為土城地區民眾提供最優良的服務,用愛讓罕病治療不侷限於大醫院,提供在地病友更便利也更有品質的醫療服務。 

Reference:
1. 109年全民健康保險重大傷病證明實際有效領證統計表:
https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=D529CAC4D8F8E77B&topn=23C660CAACAA159D
2. 世界多發性硬化症日官方網站 https://worldmsday.org/
3. 財團法人罕病基金會 多發性硬化症 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/60
4. J Neurol. 2010 Sep;257(9):1500-7. doi: 10.1007/s00415-010-5560-1.

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流感最可怕的是出現併發症,如果痰變多、變稠,又咳不出來,患者便可能感到呼吸不順、胸口悶。當呼吸道的分泌物增加,若無法有效排除,蓄積的痰液便可能造成肺炎、續發性細菌感染,嚴重可能導致敗血症,甚至死亡。

杭良文醫師表示,要讓痰順利排出,日常生活中需要攝取足夠的水分,讓痰變稀,才容易咳出來。控制感染、減輕發炎有助減少痰的生成;若痰變得濃稠難咳,使用多重功效的祛痰藥物,能協助降低痰的黏稠度,並提升免疫系統、纖毛運動及氣道清除機轉的效率,使呼吸道更有能力處理痰液。