IVIG成重症肌無力患者治療新選擇,病友盼健保補助

by | 10 月 11, 2024

IVIG成重症肌無力患者治療新選擇,病友盼健保補助

記者:林韋彤報導

重症肌無力(MG)是一種以肌肉無力為特徵的自體免疫疾病,當肌肉無力擴展到呼吸系統時,可能會引發導致呼吸衰竭的致命「呼吸危象」。在這種急性狀態下,患者需要立即接受治療。目前常見的治療選擇是血漿置換(PP),也稱為「洗血」。此外,靜脈注射免疫球蛋白療法(IVIG)則是另一種選擇;這兩種治療方式不僅對病情控制有不同影響,也關係到患者的生活品質與經濟負擔。

從侵襲性治療到溫和療法 IVIG成重症肌無力患者新希望

台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院教育研究副院長葉建宏醫師表示,血漿置換是目前治療重症肌無力急性期的常見選擇,透過過濾血液中的致病抗體,約八成的患者能在兩週內得到顯著改善。然而,血漿置換具有較大的侵襲性,患者須住院接受插管,還可能帶來其他風險,如感染或栓塞,對於年長者或身體較為虛弱的患者來說,負擔相當沉重。

相比之下,IVIG是一種較溫和且安全的治療選擇,特別適合無法接受血漿置換的患者,例如兒童、年長者或血液循環不佳的病人。IVIG透過提供「免疫防護罩」來阻止抗體攻擊肌肉,能在幾週內緩解症狀,治療過程如同打點滴,對身體負擔較小,副作用也較少。葉理事長強調,這項療法不僅可以有效控制病情,還能幫助患者更快恢復正常生活。

呼吸危象後的救命轉折!重症肌無力病友的康復之路

2011年,許小姐被診斷出重症肌無力,為了控制病情,她選擇了胸腺切除手術,術後病情一度穩定,僅需少量藥物維持。然而2016年,她突發嚴重的呼吸危象,病情急轉直下,醫生隨即為她安排了血漿置換治療。然而,這次治療並未如預期般改善病情,反而讓她極度虛弱,出院後不久因呼吸衰竭再度住院。許小姐回憶起插管的劇痛與長時間臥床的不便,這段經歷讓她身心承受巨大的壓力。

在經歷了洗血的痛苦後,醫生建議許小姐改用IVIG療法。儘管這種療法費用高昂,但相比血漿置換,IVIG的治療過程輕鬆許多,許小姐形容,IVIG的治療就像是打普通點滴,讓她病情迅速穩定,生活品質也大幅提升。她希望這項有效的療法能早日納入健保,減輕像她這樣患者的經濟負擔,讓更多病友受益。

洗血後病情惡化!IVIG療法讓重症肌無力患者重獲新生

另一位病友李小姐於2018年確診重症肌無力,最初症狀為眼睛無法睜開及持續的疲憊感。由於醫院經驗不足,她和家人只能自行搜尋資料,最終確定病情。初期,她主要依靠藥物治療,但效果有限。2022年,因工作壓力加劇,在中南部出差期間她病情惡化,被轉送至北部醫院進行血漿置換治療。不幸的是,第二次治療後,病情急劇惡化,血氧濃度從90驟降至30,最終導致呼吸衰竭和肺積水,不得不送入加護病房接受插管治療。李小姐形容插管過程如同酷刑,讓她身心壓力幾乎到達了極限。

在這次經歷後,醫生建議她改用IVIG療法。相比住院四個月的血漿置換,IVIG的效果顯著且過程輕鬆許多,治療後僅一週,她便重返工作崗位,生活品質也明顯提升。李小姐呼籲,IVIG應納入健保,不僅能減輕病友的經濟壓力,讓更多人能夠接受有效治療。

重症肌無力患者困境 患者與專家共同呼籲IVIG納入健保、減輕經濟負擔

葉理事長指出,重症肌無力的治療不應等到患者陷入危象才開始處理。病情不穩定時,應立即啟動早期快速作用治療策略(EFT),其中血漿置換與IVIG療效相當。然而,IVIG目前尚未納入健保,導致許多患者無法負擔其高昂的治療費用。葉理事長強調,應該讓治療以臨床需求為導向,提供最適合患者的治療選擇,呼籲健保應考量將IVIG納入給付範圍,減輕患者的經濟壓力。

針對重症肌無力患者的後續治療,葉理事長進一步指出,許多有效的治療方式,如IVIG及新型生物製劑,目前尚未被健保覆蓋,這些療法在控制病情上有極大的潛力,但對患者來說,昂貴的費用成了沉重的負擔。他借鏡美國與日本的經驗指出,這些國家已將IVIG已被視為標準療法,患者可在門診接受治療,無需住院,這不僅減少了住院風險,也減輕了醫療系統的負擔。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也指出,許多患者因高昂的治療費用無法負擔IVIG,而血漿置換對患者生活品質的影響相當大,造成身心負擔。她呼籲政府應該關注患者的需求,減輕患者與其家庭的經濟壓力,將IVIG納入健保範圍,讓更多患者受惠。

葉建宏理事長補充道,IVIG不僅能有效縮短住院時間,還能減少併發症風險,對於無法接受血漿置換的患者,特別是兒童、年長者或血液循環不佳的病人來說,是一種較為溫和且安全的選擇。他強調,從長遠來看,這樣的做法有助於減輕醫療體系的壓力,並讓患者能夠更快地恢
復正常生活。

原文出處:健康醫療網

追蹤照護線上

最新文章 搶先收看

呼吸道細胞融合病毒RSV不是小感冒!寶寶健康無價,爸媽一定要知道的防護關鍵(醫師圖文懶人包)

呼吸道細胞融合病毒RSV不是小感冒!寶寶健康無價,爸媽一定要知道的防護關鍵(醫師圖文懶人包)

「呼吸道細胞融合病毒(respiratory syncytial virus;簡稱RSV)對一歲以下嬰幼兒具高度危險性,因為病程變化極快且初期症狀很像一般感冒,容易讓家長輕忽。」中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林湘瑜醫師表示,RSV感染初期常僅表現為流鼻涕、不一定發燒,與一般感冒難以區辨;然而,RSV會迅速侵襲下呼吸道,破壞肺部細胞並產生大量痰液。
由於一歲以下的寶寶呼吸道尚在發育,氣管管徑極細,如同「小吸管」一般,稍微有分泌物便會阻塞,且呼吸系統與免疫力尚未發育完全。另外嬰兒肌肉力量不足,難以經由咳嗽排出痰液,更加導致氣管堵塞、喘鳴甚至缺氧。由於幼兒不會表達,家長通常難以判斷「喘」的嚴重度,而延後就醫時機。

生命倒數!重度主動脈瓣狹窄不能拖,標準開胸手術與經導管主動脈瓣置換手術解析,心臟血管外科醫師圖文懶人包

生命倒數!重度主動脈瓣狹窄不能拖,標準開胸手術與經導管主動脈瓣置換手術解析,心臟血管外科醫師圖文懶人包

「有位洗腎的老太太,曾經因為主動脈瓣狹窄接受瓣膜置換手術,當時是使用組織瓣膜。」林口長庚醫院心臟血管外科主任陳紹緯教授表示,「經過多年後,上次手術使用的豬心組織瓣膜逐漸退化,讓患者漸漸出現心臟衰竭的症狀。」

由於患者的身體狀況較差,再次接受外科開心手術的風險較高,讓家屬相當憂心。因為患者高齡高風險二次手術風險高,所以在經過詳細全身檢查後,申請健保給付進行「經導管主動脈瓣瓣中瓣置換手術」。

巴金森氏症多元治療策略,改善藥效波動 神經專科醫師圖文懶人包

巴金森氏症多元治療策略,改善藥效波動 神經專科醫師圖文懶人包

「門診有位患者,屬於早發型巴金森氏病,年紀輕輕、才40多歲就發病,所幸患者積極接受治療,在穩定控制後,順利恢復工作、平時也可搭公車上下班。」國立成功大學附設醫院神經部李宗霖醫師表示,

「然而,隨著多年病程進展後,患者逐漸出現藥效漸退(Wearing-off)的狀況,即使規律服藥,仍可能突然卡住、動作僵硬,就像『斷電』一樣。對仰賴大眾運輸通勤的患者而言,不僅容易趕不上班次,甚至上下車都變得困難。」

李宗霖醫師指出,經過詳細評估後,醫療團隊與患者討論並調整整體治療策略,透過多元藥物搭配與治療時程的優化,使藥效表現更穩定。調整後,患者藥效中斷的時間明顯減少,通勤安全性提升、跌倒風險下降,生活品質也逐漸獲得改善。

猛爆性胸痛!主動脈剝離常伴隨致命併發症,外科手術、微創主動脈支架解析,心臟血管外科醫師圖文懶人包

猛爆性胸痛!主動脈剝離常伴隨致命併發症,外科手術、微創主動脈支架解析,心臟血管外科醫師圖文懶人包

「那是一位中年男性,有天中午在搭車的時候突然發生非常劇烈的胸痛及背痛,痛到全身冒冷汗,而被送到急診室。」林口長庚醫院心臟血管外科主任陳紹緯教授表示,「經檢查確認為乙型主動脈剝離(Type B),患者便住進加護病房密切觀察。」

後續經藥物治療血壓仍無法良好控制,且追蹤電腦斷層後發現主動脈剝離進展,因此患者接受微創主動脈支架置放手術。在先進影像系統的導引下,醫師利用主動脈覆膜支架封住主動脈內膜裂孔,患者順利恢復,目前持續在門診追蹤治療。

主動脈瘤危機處理!一次看懂外科手術、微創主動脈支架,心臟血管外科醫師圖文懶人包

主動脈瘤危機處理!一次看懂外科手術、微創主動脈支架,心臟血管外科醫師圖文懶人包

「有位八十多歲的老先生在公園散步時突然腹部劇痛、昏厥而被送到急診室。」林口長庚醫院心臟血管外科主任陳紹緯教授表示,「經過檢查,確認是腹主動脈破裂,導致大量內出血、休克,狀況危急。」

經過討論後,決定採用微創主動脈支架手術進行治療。陳紹緯教授說明,醫師從股動脈穿刺,利用先進影像系統導引,將主動脈支架放到合適的位置,然後展開支架、導流血液,讓血液不會再進入腹主動脈瘤。由於腹主動脈瘤的瘤頸較短,術中便使用血管內固定錨釘,將主動脈支架鎖在血管壁,幫助提升穩定性。術後患者順利恢復,目前仍在門診追蹤治療。