58歲男眼乾口乾竟罹乾燥症且併發肺纖維化不自知!爆瘦12公斤喘如85歲老翁

by | 9 月 6, 2024

58歲男眼乾口乾竟罹乾燥症且併發肺纖維化不自知!爆瘦12公斤喘如85歲老翁

一名58歲男子,6月中發燒數日前往就診,醫師發現其肺部積水嚴重且肺纖維化已超過三成,緊急安排檢查後,確診為乾燥症併發肺纖維化,確診至今2個多月,不僅爆瘦12公斤,隨著疾病快速進展,肺纖維化面積已擴大至五成,住院期間劇烈的咳嗽與喘不過氣,體能狀況瞬間老化到像85歲。近期已申請抗纖維化藥物,期待後續藥物介入治療後,能夠穩定控制病況、延緩肺部惡化。

中華民國風濕病醫學會鄭添財理事長指出,根據統計資料顯示,每10位自體免疫疾病病友,即有1位併發肺部纖維化,一旦免疫系統異常侵害肺部,將造成不可逆的損傷,死亡風險比許多癌症還高。收治上述案例的中華民國風濕病醫學會盧俊吉秘書長表示,肺纖維化治療的首要目標是及時延緩肺功能惡化並穩定病況,經臨床試驗證實,儘早使用抗肺纖維化藥物可降低57%的肺功能受損速度,更能減少74%急性惡化發生與死亡風險[1]盧俊吉秘書長提醒,肺功能檢測紀錄對抗肺纖維藥物申請有一定的必要性,病友若尚未有過檢測紀錄,可與醫師討論並安排第一次檢測,了解自己目前的肺部健康現況外。

根據最新肺功能檢測行為調查顯示,高達六成病友從未進行過任何肺功能檢測;但有近六成病友表示已有肺纖維化常見的喘、咳、累症狀,且其中三成症狀持續八週以上,而即便在出現相關症狀的情況下,僅有少數病友與醫師主動討論,調查結果也發現,超過三成病友對於肺纖維化認知度有待加強。

近年來,病友協會對共病的重視日益提升,中華民國類風濕性關節炎之友協會張玲媛理事長說明,為協助病友更好地追蹤和管理自己的肺部健康,未來將發行肺功能追蹤小卡,鼓勵自主觀察數值變化,以強化定期檢測肺功能的意識。鄭添財理事長呼籲,所有高風險族群都應注意自身肺部健康,一旦出現喘、咳、累症狀,應與醫師討論安排影像檢查,評估肺纖維化的可能性。

參考資料:
[1] Martin Kolb, The INBUILD® trial of nintedanib in patients with progressive fibrosing interstitial lung diseases-subgroup of Asian patients, data presented in annual meeting of 2019 Asia Pacific Society of Respirology.

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如今兩姊妹已是國小高年級生,在持續的治療和復健下,不僅能穩定行走完成轉彎的動作,甚至能自己梳頭、刷牙與漱口,對家長與照護者而言,這些看似普通的動作,卻是極大的成就與鼓舞。她們也在社團中被視為努力的象徵,展現出即使SMA,只要積極接受治療,也能活潑自信的成長。