記者:林怡亭報導
血友病是一種出血性遺傳疾病,絕大多數病友都是男性,若至中高齡後出現泌尿道出血症狀時,更需要提高警覺!一名50多歲的男性血友阿文(化名),日前小便時竟出現血尿、肚子下腹部疼痛感明顯,告訴好友「基隆市189血友病居家長照協會」理事長黃朝旭後,立刻幫忙聯繫基隆長庚醫院血友病中心,並會診泌尿科進行檢查,幸好及早就醫,發現是攝護腺腫大引起出血,最後經血腫與泌尿科醫師共同合作治療下,阿文的病況獲得改善。
照護東北角民眾!基隆長庚不只是友善醫院、醫療更精進
基隆長庚醫院響應「世界血友病日」,配合今(2023)年主題「全面醫療豐沛整體醫療資源,健全所有照護罕見出血疾病(Access for All)」,血友病中心特別與泌尿科合作舉辦「血友全方位守護-最強攝護腺衛教講座」,宣導泌尿道潛在健康危機,希望病友做到初級預防,及早治療的目標。
基隆長庚醫院院長賴旗俊表示,基隆長庚是台灣東北角唯一的中重症責任醫院,多年來在醫療服務、學術研究以及教學訓練上不斷精進努力,近日順利完成第一例深層腦部刺激術(DBS),此也為東北角病患的第一例植入。基隆長庚近年在地醫療發展特色完整,不只是照顧基隆民眾,交界的東北角區域如金山、萬里、貢寮、平溪、雙溪及瑞芳等六區,甚至鄰近的汐止、南港等第二環地區民眾也都照顧到,期望能做到讓在地民眾未來可就近醫療、免去舟車勞頓之苦。
照護罕見出血疾病!基隆長庚血友病中心整合性醫療更周全
基隆長庚血友病中心主任黃彥閔醫師表示,中心設立多年來持續朝病友整合醫療目標邁進,除了已經結合血液、復健、牙科、眼科及泌尿科等眾多科別外,未來也將持續發展中高齡血友的三高慢性病照護工作。血友病友平均壽命跟一般人差不多,因血液中缺乏特定凝血因子,反覆出血可能會導致關節、眼睛、牙齒或泌尿道病變,嚴重影響生活品質。過往病友採取需求性治療,發生出血時,才注射凝血因子;而更有效的防範方式,是採取預防性治療,定期補充凝血因子維持體內濃度,從源頭避免嚴重出血。
他進一步解釋,血友病在十多年前採預防性治療至今,過去多採一週注射二至三針凝血因子減少出血風險,但部分患者活動力較高,加上有些人血管打針困難而受限。所幸相關藥物的進步,2020年後偏重「依病友生活型態量身打造」,現已有有更新的長效型藥品,僅需每五至七天注射一針,可依患者如學生、運動重訓者需求與生活作安排施打頻率。
血友攝護腺出血恐增治療難度! 建議定期抽血檢查PSA
基隆長庚泌尿科主治醫師陳鴻毅表示,男性攝護腺問題一般為下泌尿道症狀,如尿流速弱、解尿斷斷續續或需用力解尿、殘尿感、頻尿、急尿及夜尿為常見的良性攝護腺肥大問題。根據衛福部國健署109年癌症登記報告統計,攝護腺癌在男性癌症發生率排名第五,每年約有新診斷7,200位患者,死亡率則是在男性癌症排名第六。早期攝護腺癌多半沒有症狀或是合併非特異性之下泌尿道症狀,而晚期患者可能出現血尿、血精或骨頭疼痛等症狀,因此攝護腺癌之篩檢,在早期診斷及治療有其必要性。
陳鴻毅醫師說,血友病病友跟一般人一樣也會因爲遺傳、老化或攝取高脂肪飲食而出現攝護腺及泌尿道問題,若遇到嚴重出血可能提高治療難度,因此提早發現出血症狀並及時治療更加重要。就醫時診間都會做初步肛門指診檢查,另外最普遍的篩檢工具就是抽血檢查PSA(攝護腺特異抗原)指數,基本上都是門診就可施作免住院,建議血友病友應定期篩檢。
協會「即刻救援」 串接醫院完善血友病友照護
本身也是血友的「基隆市189血友病居家長照協會」理事長黃朝旭說,協會長期跟基隆長庚血友病中心合作,照護包括高齡、行動不便或經濟較弱勢的血友,會協助行動困難的病友訂無障礙專車前往就醫、注射或是復健等;對於經濟困難的弱勢血友,也會提供較實質的長照用品幫助,因此跟病友就像一家人。在醫療照護逐漸完善下,血友也開始面對中老年慢性病或泌尿道老化等問題,協會會透過跟醫院舉辦定期健康講座,讓病友更知道如何照顧自己的健康。