• 2022年4月13日 星期三

    異動症造成「跌跌」不休好尷尬、「OFF斷電」定在路中央好危險 緩釋藥物獲健保,穩定血中藥物濃度,帕金森病友也能重啟運動模式

    聞不到「海味」、找不到「便意」,竟是帕金森氏症先期症狀

    本土COVID-19疫情升溫,民眾一旦出現嗅覺異常,不免擔心染疫。其實,嗅覺異常不僅是新冠肺炎的可能症狀,也是帕金森氏症典型症狀之一。先前有病友確診後才恍然大悟,原來過去與家人到漁港遊玩,唯獨自己聞不到「海味」,竟然與睡眠障礙、便祕等「看不見」的症狀一樣,都是帕金森氏症早期警訊!

    4月11日是「世界帕金森日」,有台灣「帕金森之父」稱號的陸清松教授指出,近年帕金森氏症醫藥進步,目前健保也有給付緩釋型藥物,可以改善病友因藥效波動與減退而產生的「斷電(OFF)」現象和「異動症」,幫助控制疾病。病友若能及早發現,妥善控制疾病,人生規劃雖不同,仍然可以像記者會中齊聲高唱〈快樂的出帆〉的病友一樣,精彩生活,再出發。


    先期症狀不漏接 早期診斷有機會

    帕金森氏症是僅次於阿茲海默症,第二常見的神經退化性疾病,近年台灣人口高齡化,帕金森氏症罹患人數也持續升高,從2011年4萬餘人,到2021年健保統計已超過7萬國人罹患帕金森氏症。

    臺北醫學大學附設醫院神經內科主任葉篤學指出,帕金森氏症主要因為腦內稱作「黑質」的部位退化,未能產生足夠的神經傳導物質——多巴胺,使得病友身體活動受到影響。

    民眾可利用台灣動作障礙學會列出的帕金森氏症十大症狀自我檢測,包括:(1)手在休息放鬆時出現顫抖、(2)走路時手不會擺動、(3)站立時身體向前彎曲、(4)走路時一隻腳拖在後面、(5)步伐小常跌倒、(6)覺得懶洋洋做事沒動力、(7)頸部後方或肩膀常疼痛、(8)刻意避開和聊不來的人相處、(9)音調變小或沙啞,以及(10)寫字變慢字體變小。如果10項中了3項,可能就要注意。


    嗅覺異常、嚴重便祕、睡覺時拳打腳踢,也可能是帕金森氏症症狀

    不過,除了動作相關症狀之外,葉篤學主任表示,帕金森病友也常出現嗅覺喪失、睡眠障礙、疲倦、憂鬱、姿勢性低血壓、嚴重便祕等非動作症狀。近年多項研究顯示,帕金森氏症患者有嗅覺障礙的比例非常高,從75%-95%不等,而且病友出現嗅覺障礙的時間可能比動作障礙提早4年以上。

    陸清松教授指出,近年有研究嘗試將帕金森氏症分為兩種亞型,一種是從身體開始(Body first),另一種是從大腦開始(Brain first)。研究人員把「快速動眼期睡眠障礙」,也就是睡覺會隨著夢境動作的這類患者,作為身體型的前驅表現,進而發現,身體型帕金森氏症病友的自主神經症狀像是便祕、低血壓較嚴重,嗅覺喪失也較常見。

    62歲的Andy,原本從事電腦軟體相關工作,52歲時因長期疲倦、無力、走路走輸高跟鞋女士、幫客戶修電腦轉不動螺絲起子,就醫確診帕金森病。但他回想自己早在40多歲時,就有便祕困擾,三、四天才上一次大號,嚴重時只能灌腸解決;而且,嗅覺和睡眠也早就出狀況,「那個時候跟太太一起去漁港,只有我完全聞不到海鮮發臭的味道!」「睡覺的時候、夢到高興的事,還會哈哈大笑」。


    帕金森病友最大困擾:動作慢、不穩、身體歪、便祕 面對病友情緒起伏,家屬好困擾!

    陸清松教授也公布最新門診針對帕金森病(Parkinson’s disease, PD)病友與家屬的問卷調查。結果顯示,病人最困擾的症狀排名前3名依序是「動作緩慢」、「平衡或不穩」以及「彎腰駝背或身體傾斜」;而「便祕」也讓病人與家屬都感到頭痛,名列十大困擾第4名!

    比較家屬與病友的困擾差異可以發現,兩者差異最大的是絕大多數病友不覺得受到「心情情緒改變」、「焦慮緊張」的困擾,反倒是分別有18%、15%的家屬因病友「心情情緒改變」「焦慮緊張」而感到困擾。


    藥效減退、藥物波動 OFF現象與異動症易影響外出意願

    此外,隨著用藥時間變長,帕金森病病友經常因血中左多巴藥效持續性以及藥物波動併發的「OFF斷電」現象和「異動症」所困擾!

    病友Andy表示,ON代表有藥效、有行動力。OFF顯示無藥效時,全身會痠軟無力,寸步難行,這情況就像是「開車突然沒油,發不動!」

    而「異動症」則是藥效推動力量太大,大到超過身體所能控制,導致身體容易不由自主地亂動。62歲林先生分享,確診與治療帕金森病已有20個年頭,直到去年,「短短幾個月摔了十幾次、吃足苦頭,甚至連膝蓋都發炎了。」

    林先生進一步瞭解才發現是自己原有「比薩斜塔現象」,整個身體明顯向右偏移,再加上藥效銜接的異動現象,造成身體重心偏移,因此一再跌倒。幸好,他接受建議,使用緩釋型藥物減少異動起伏,且持續運動習慣,迄今半年多,未曾再跌倒。


    面對疾病不逃避!健保藥效緩慢釋放助穩定控制,治療蜜月期延長不是夢

    陸清松教授表示,以現今治療技術,帕金森病病友要達到「3個Lucky 7」的治療目標,也就是7年生活如常的「蜜月期」、7年維持基本工作能力的「工作期」,以及7年保持基本生活起居的「退休期」,其實很有機會。甚至,進入第四個7年,甚或從777變成999其實也都不無可能!但重點是早期發現和正確治療。

    陸清松教授強調:「藥物在血中濃度的起伏,是造成病患惡化最大的原因」!過去要維持藥物在血中的濃度,曾經有人試驗以打針點滴輸注的方式。後來發展出從肚子上灌注、但所費不貲,台灣也沒有。不過,現在健保給付緩釋型口服藥物,可以讓藥效在體內像馬拉松接力賽般緩慢釋放,維持血中濃度穩定,減少藥效波動現象,讓患者少了off time、多了on time,同時減少異動症困擾,是病友一大福音!

    台灣動作障礙學會理事長林祖功也呼籲病友用正面的態度面對帕金森氏症,畢竟要與這個疾病共處15-20年,心態調整非常重要。「不管是不是帕金森氏症,都要面對生老病死,醫療沒有辦法阻止退化,但可以協助病友跟時間競賽,不能只依靠醫師給藥與精準治療,病患也要好好地動。什麼運動都好,千萬不要整天關在家裡,以免加速肌肉萎縮與語言退化。」另外,也希望社會大眾了解帕金森氏症,適度給予協助、而不是用異樣眼光看待病友,如此才能讓病友更願意走入人群及社會,找回自在的生活。

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