防「異」大作戰!創新治療助攻 擺脫得「異」癢癢、迎接乾淨新生活 患者奇癢無比,如萬隻螞蟻攒動、病灶痛如火燒! 異膚冬季進補如提油救火!病友協會破除國人常見「五」大迷思

by | 12 月 7, 2021

 
異位性皮膚炎可說是全世界最癢的疾病之一。患者形容,不分晝夜的嚴重搔癢如同身上有萬隻螞蟻攒動,持續搔抓導致皮膚破損,流湯、流血,皮屑散落如同「麵粉人」,洗澡、睡覺、穿衣服都疼痛不已,像是皮膚貼著荊棘或仙人掌尖刺。除嚴重失眠,明顯外觀變化也會影響人際、生活與工作學業。旁人異樣眼光與防「異」距離,更讓患者身心受挫。異位性皮膚炎病友協會特發佈「國人常見五大異膚迷思」,如「異膚會傳染」、「異膚是孩童專屬」、「避免飲食過敏就好,不需積極治療」、「異膚需多加進補」…等錯誤觀念,呼籲國人正確認識這個常見又惱人的疾病。

 
過去廿年傳統治療對中重度患者效果有限,導致服藥意願與順從度低落。除已上市數年的針劑生物製劑外,政府今年陸續核准兩款口服標靶小分子藥物,為異膚患者帶來更多治療選擇,可緩解搔癢、找回潔淨肌膚,有機會迎接病灶「清零」目標,擁有正常人的肌膚與生活。
 
異位性皮膚炎病友協會理事長、台灣皮膚科醫學會常務理事、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜教授指出,根據健保資料庫,全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎,約占全人口的1.28%,是國人常見的皮膚疾病。由於民眾普遍對於疾病不了解,常誤以為異膚「僅發生在孩童時期」與「單純皮膚過敏」。實際上,異位性皮膚炎不是單純的皮膚問題,是由遺傳與環境間複雜的交互作用,而觸發週期性的免疫反應失調的慢性疾病,患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。部份患者病情延續到青少年與成人,10歲以上有高達37%屬於中度與重度患者,他們一年會面臨三、四次的嚴重發作,一次就持續好幾個月。因為無法治癒,需終生用藥控制,長期跟疾病抗戰。
 
朱家瑜醫師進一步指出,中重度患者常因難忍且無法根治的「癢感」而持續抓撓,輕則產生大量皮屑,嚴重時皮膚遭嚴重破壞,導致龜裂、出血、滲出腥臭組織液,一到晚間癢感加劇,難以入睡。長期下來病患除了睡眠品質差影響生活外,皮膚變紅、皮紋變深亦造成病友外貌變化,導致人際交往陷入困境。國外研究發現〔1〕,中重度異膚病患在參與研究的過去一年內發生憂鬱症與焦慮症的風險,較一般人高40%及18%。經長期觀察,中重度異膚孩童成長為青少年後,出現憂鬱、易怒與社會退縮行為的風險增加,除長期影響病患人格、社交與職涯發展,更增加家庭與社會負擔。
 
 
異位性皮膚炎是傳染病嗎?  國人五大常見迷思,防「異」距離成中重度異膚病友最難堪的傷痛!
 
異位性皮膚炎不僅是生理上的疾病,因外觀明顯皮膚症狀,導致患者成長過程十分艱辛,甚至面對歧視與難堪遭遇。異位性皮膚炎病友協會理事暨中山醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師賴柏如醫師以診間一位42歲重度病患黃先生為例,他全身百分之百的皮膚佈滿嚴重病灶,皮膚如長期泡水般泛紅、充滿皺褶,部分傷口持續流血、滲出組織液。除了難以言喻的燒灼痛,更有如上萬隻螞蟻在身上攒動的嚴重搔癢,還會散發組織滲液的腥臭味。不僅讓黃先生自卑地與人保持防「異」距離,陌生人不經意言語也成為利刃狠刺他心中。他曾在公眾場合遇到孩童對著他大聲說道:「媽媽!這個人好臭!」黃先生並非單一個案,而是10萬名中重度病友的真實經歷。
 
異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的兒子過去三十年深受異膚所苦。她說,異膚的病灶常使病友引人側目。在校園與職場中,病友常被同儕開玩笑,甚至戲謔取「麵粉人」、「脫屑人」等不堪綽號,造成心理創傷。旁人與陌生人過多的「善意關心」也對病友造成龐大壓力。「我們曾在路上遇到善心人士為我們祈禱,雖是出於好意,但當時正值青春期的異膚兒子相當反感,深覺自己不被當成『正常人』對待,遭到過多注目與關心。」
 
異位性皮膚炎病友協會為減緩病患長期心裡壓力,共同彙整「國人常見五大異膚迷思」,呼籲民眾正確認識異位性皮膚炎。許多民眾因見到異膚患者脫屑、搔癢,誤以為是「傳染性疾病」,無形中表現出排斥言行。許多家屬存有「孩童專屬」、「食物過敏導致」等不正確觀念,甚至以為異膚是免疫力低下導致,需多加進補免疫系統,不僅如同提油救火越補越糟,更忽視青少年與成人異膚患者的處境,以及尋求正規治療的重要性。病友協會殷切盼望,民眾應多加同理患者處境、鼓勵接受正規治療,還給異膚不打擾的「正常人」生活。
 
丁淑敏秘書長強調,中重度病患的家人也非常辛苦。目睹孩子反覆發作、體無完膚,不但承受皮肉痛,且夜不能寐,身為母親時常感到束手無策與內疚。面對屋內大量掉落的皮屑,與衣物床單污漬,清理也相當勞神費力。病痛導致的心情起伏,也使得家庭氛圍壓抑與衝突四起。這群患者大多對生活不抱任何期待、工作無法穩定、家長無法放手,甚至孩子曾問「當初為何要將他生下」,種種血淚交織是照顧者的生活日常,亟需新的治療突破困境。
 
 
打破傳統「癢-抓-癢」循環!新一代口服標靶小分子藥物,1-2週止癢、助力邁向「清零」目標!
 
所幸,隨著醫藥界對異位性皮膚炎的致病機轉更佳瞭解,找到致病的特定細胞激素並積極研發創新療法,異位性皮膚炎治療進入有效止癢與病灶「清零」時代。除了上市數年的生物製劑,政府今年也核准兩款口服標靶小分子藥物,為中重度異膚炎病患帶更專注、快速、有效且長期穩定控制的治療新選擇。
 
賴柏如醫師表示,傳統治療讓病患不敢想像「何謂正常人的皮膚與生活」。新的治療選擇可幫助青少年與成人病患快速緩解最惱人的搔癢感,並能在用藥12至16週大幅減少皮膚症狀 ,逐漸邁向病灶「清零」的肌膚與新生活。
 
賴柏如醫師解釋,異位性皮膚炎的治療主要依「皮膚屏障缺損」與「免疫系統不正常活化」的嚴重程度分為三階段治療。第一階段是重要的基礎保養和患者衛教,以保濕劑為主,維持皮膚保水度,輕度病患若有局部病灶可採用類固醇藥膏,同時也可使用口服抗組織胺舒緩癢感。然而,若反應不佳,或者為中度患者對第一階段的治療進步有限,第二階段可加上局部免疫調節藥膏、照光治療、短期口服類固醇等治療方式。若發炎症狀持續惡化,甚至為重度患者,第三階段則使用口服免疫調節劑,但可能造成肝、腎等較大負擔,需定期抽血追蹤肝腎功能和血球數量。
 
賴柏如醫師指出,過去廿年的傳統治療僅可改善3至4成的皮膚症狀,但對中重度患者最在意且難忍的「搔癢」,則無法有效緩解。此外,口服類固醇及免疫調節劑〔2〕對免疫系統產生全面性作用,可能產生白內障、青光眼、肝腎功能異常等副作用,或提高感染風險。患者逕自停藥恐面臨嚴重的發炎反撲。傳統治療的局限讓中重度病患禁錮於「惡化-用藥-再惡化」的無限循環,許多人因此絕望喪志而放棄治療。
 
賴柏如醫師根據臨床經驗指出,採用新一代口服標靶小分子藥物的病患,用藥1至2週內可大幅改善癢感,將近8成患者成功改善75%皮膚症狀、6成達到症狀幾乎完全清除,尤其對於頭頸部症狀亦有良好改善。相較針劑型僅半數病患達75%皮膚症狀緩解、3成8達幾乎完全清除,可謂突破性的進展。
 
賴柏如醫師以上述的黃先生第4個月回診情形分享。黃先生興奮地說:「賴醫師,我現在真的不知道該給你看哪一塊肌膚才好,因為那些皮膚紅疹、脫屑都消失不見了!」讓醫師打從心底替他開心。更為精準有效的新藥陸續上市,使異位性皮膚炎的治療走向「清零」新目標,幫助患者擺脫得「異」癢癢、邁向正常生活不是夢。
 
朱家瑜醫師與賴柏如醫師同聲呼籲病友應清楚認知異位性皮膚炎如同高血壓與糖尿病一般,是需要長期穩定用藥的慢性疾病。此外,民眾也應正確認識異位性皮膚炎,給予患者多一點同理、少一些異樣眼光,病友的心願不過是像「你我」一樣擁有正常肌膚的生活。中重度異位性皮膚炎病友與家人應正向、勇敢面對治療,除了日常塗抹保濕乳液、維持居住環境清潔、避免濕熱環境,積極主動與醫師討論適合的治療方式更是重要。
 
參考資料:
1. Silverberg, J. I., et al. “Symptoms and diagnosis of anxiety and depression in atopic dermatitis in US adults.” British Journal of Dermatology 181.3 (2019): 554-565. 
2. 2020臺灣皮膚科醫學會 -異位性皮膚炎診療共識 Link: http://www.derma.org.tw/CKEdit/upload/files/adconsensusbooklet.pdf

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