跨科團隊整合照護 成大醫院邁入脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療新里程

by | 7 月 3, 2025

跨科團隊整合照護 成大醫院邁入脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療新里程

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是一種罕見的遺傳性運動神經元疾病,會影響控制自主肌肉運動的神經系統功能,造成漸進性的四肢肌肉無力萎縮、吞嚥異常,甚至因呼吸肌肉無力而影響生命。

成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明,2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件,許多病友有機會接受先進的藥物治療,提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療,治療迄今4個多月,腎臟癌 專家這樣說病情獲得有效控制,運動功能明顯進步,患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升,日常生活的自理能力顯著增強,對照顧者的依賴減少,信心也隨之提升。

成大醫院為SMA病友打造完善的治療照護計畫,整合神經部、影像醫學部和復健部等專科資源合作,提供病友全方位支持。SMA藥物需經由腰椎穿刺注入脊髓腔,而患者常伴隨脊椎側彎,施打藥物技術難度高,影像醫學部醫師的專業可大幅提升注射精準度與舒適度。復健部醫師則根據患者狀況規劃個別化訓練,透過適當的復健訓練與定期功能評估,幫助患者強化肌力、恢復活動能力,進一步鞏固治療成效。整體照護流程緊密銜接,期望讓病友在治療之路上獲得最大支持,提升生活品質與自信心。

吳博銘醫師表示,SMA患者的治療與照護不易,目前國內具備SMA治療資源的醫療院所仍屬少數,成大醫院各專科同仁密切合作,讓SMA團隊得以順利整合、啟動治療,提供患者全方位的醫療照護,也在罕見疾病患者的照護上更添一份助力。

SMA過去曾被視為無藥可醫的退化性疾病,而如今隨著治療藥物問世、健保納入給付,提供更多改變的契機。吳博銘醫師鼓勵尚未接受治療的病友們積極就醫,給自己一個翻轉病程的機會。

追蹤照護線上

最新文章 搶先收看

性早熟恐影響成人身高,觀察、預防與治療解析,兒童內分泌科醫師圖文懶人包

性早熟恐影響成人身高,觀察、預防與治療解析,兒童內分泌科醫師圖文懶人包

「一位6歲女童,家長發現她的胸部開始發育後,趕緊帶她至兒童內分泌科就診。」新竹臺大分院小兒部林函怡醫師表示,當時女童有點過重,因此先建議家長協助調整飲食與運動,並安排密切追蹤。然而,在後續3個月追蹤中發現,女童的骨齡前進了整整1歲,預估成人身高僅149公分。經進一步檢查後,林函怡醫師替女童向健保申請促性腺激素釋放激素類似劑(性早熟針劑)治療。歷經3年半的規律治療,女童的預估成人身高提升到158公分,成果相當顯著,讓家長鬆了一口氣。...

泡、水、高、貧、倦!慢性腎臟病警訊注意,早期篩檢、及早治療,愛腎才會贏,專科醫師圖文懶人包

泡、水、高、貧、倦!慢性腎臟病警訊注意,早期篩檢、及早治療,愛腎才會贏,專科醫師圖文懶人包

「有位60多歲的男性患者,自認健康狀況良好,很少就醫檢查。」高雄市立旗津醫院院長蔡宜純醫師表示,「沒想到,頭一次來就診時,抽血檢查發現腎絲球過濾率只剩6 ml/min,也就是已經進入末期腎臟病,相當可惜。」

蔡宜純醫師指出,慢性腎臟病早期大多是完全沒有明顯症狀,建議高危險族群一定要定期「抽血加驗尿」篩檢腎功能,才能早期發現、及早治療,降低洗腎風險!

左流、右新、加肺鏈,呼吸道防禦不落鏈!疫苗助降重症及死亡風險,專科醫師圖文懶人包

左流、右新、加肺鏈,呼吸道防禦不落鏈!疫苗助降重症及死亡風險,專科醫師圖文懶人包

「現在台灣其實正處在一個『呼吸道感染幾乎沒有空窗期』的狀態。」李慶雲兒童感染暨疫苗發展醫學文教基金會董事長、台大醫院小兒感染科黃立民教授指出,自新冠肺炎疫情解封後,呼吸道感染幾乎全年都有不同病原輪流流行,包括流感病毒、呼吸道融合病毒(RSV)等。黃立民教授表示,這樣的流行型態,使民眾長時間反覆暴露於呼吸道病毒之中,而病毒感染本身往往只是「第一步」。

流感高峰期病毒夾擊,感冒「卡痰」恐成肺炎溫床!祛痰、止咳治療觀念解析,胸腔專科醫師圖文懶人包

流感高峰期病毒夾擊,感冒「卡痰」恐成肺炎溫床!祛痰、止咳治療觀念解析,胸腔專科醫師圖文懶人包

流感最可怕的是出現併發症,如果痰變多、變稠,又咳不出來,患者便可能感到呼吸不順、胸口悶。當呼吸道的分泌物增加,若無法有效排除,蓄積的痰液便可能造成肺炎、續發性細菌感染,嚴重可能導致敗血症,甚至死亡。

杭良文醫師表示,要讓痰順利排出,日常生活中需要攝取足夠的水分,讓痰變稀,才容易咳出來。控制感染、減輕發炎有助減少痰的生成;若痰變得濃稠難咳,使用多重功效的祛痰藥物,能協助降低痰的黏稠度,並提升免疫系統、纖毛運動及氣道清除機轉的效率,使呼吸道更有能力處理痰液。