淑芬姐的鬧鐘總是在清晨四點半響起，即使她前一晚已經累到沾床就睡，生物鐘依然沒有放過她。年近五十的她，過去十年來，生活重心就只剩下照顧媽媽。媽媽八年前被診斷出失智症，三年前又加上了糖尿病，從此淑芬姐的生活就再也沒有「喘口氣」的選項。
每天早上，她必須先輕手輕腳地幫媽媽量血糖、打胰島素，再確認媽媽有沒有因為夜間頻尿而弄濕床單。然後是準備早餐，媽媽的糖尿病飲食規定嚴格，少油少鹽低GI，搭配各種藥物，每一樣都不能出錯。失智症的緣故，媽媽常常忘記自己吃過飯，或是堅持要吃甜食，這讓淑芬姐每天早上都像在打一場無聲的仗。
「媽，這個不能吃太多喔，醫生說對血糖不好。」淑芬姐輕聲勸說，但媽媽卻露出孩子般委屈的表情，有時還會氣呼呼地推開碗筷。淑芬姐心裡一陣酸楚，那個曾經溫柔慈祥的媽媽，現在只剩下模糊的記憶和失控的情緒。
白天，淑芬姐為了兼顧家計，必須趕去附近的早餐店幫忙。但她的心卻始終懸在媽媽身上。她擔心媽媽一個人會不會跌倒？會不會忘記吃藥？會不會把瓦斯爐打開卻忘記關？這些「萬一」的念頭，像緊箍咒一樣勒著她，讓她白天工作也無法真正專心。有幾次她甚至在夢中驚醒，夢見媽媽出了意外，那種焦慮與恐懼，讓她幾乎窒息。
晚上回家後，淑芬姐還有更多挑戰。哄媽媽洗澡、換衣服、做簡單的復健，還要應對媽媽失智症帶來的重複提問和被害妄想。有時，媽媽會突然指著她，說：「妳這個壞媳婦，是不是要偷我的錢？」淑芬姐聽了雖然知道是媽媽生病了，但心裡還是會感到委屈和難過。她很想找人聊聊，但又怕被別人覺得自己不孝順。身邊的朋友各自有自己的生活，而遠在他鄉的弟弟妹妹，雖然會寄錢回來，卻也很難理解她日復一日的辛苦。
「我真的好累，感覺身體快要撐不住了，精神也快崩潰了。」淑芬姐常常在夜深人靜時，對著空蕩蕩的客廳無聲地嘆息。她知道媽媽需要她，但她卻不知道自己還能撐多久。她渴望能有個人告訴她，這一切會好起來，或是至少告訴她，她該怎麼辦。
家庭照顧者的無聲心聲
像淑芬姐這樣，同時照顧失智症與糖尿病高齡患者的家庭照顧者，在台灣並不少見。他們面對的不僅是雙重疾病的複雜照護，還有隨之而來的巨大心理壓力。幸好，有一項研究正是為了探討這些默默付出的照顧者，他們究竟需要哪些「支持性的照護」。
這項在廈門社區進行的研究，招募了108位同時照顧失智症與糖尿病老年患者的家庭照顧者，透過問卷來了解他們的照顧需求以及相關影響因素。研究團隊想知道，像淑芬姐一樣的照顧者，最缺乏的是什麼？以及哪些個人狀況會讓他們的需求更為顯著？
研究結果清楚地顯示，這些家庭照顧者確實背負著沉重的壓力，他們的回報顯示自己對「支持性照護」的需求程度是較高的。其中，有幾項需求尤其突出，獲得了較高的評分。這些較高的需求類別包含了生理需求、情緒需求以及安全需求。
「生理需求」指的是照顧者自身身體健康與疲憊的狀況，淑芬姐每天清晨的鬧鐘、不眠不休的照護工作，正是生理需求面臨挑戰的寫照。「情緒需求」則代表了照顧者內心的壓抑、焦慮、憂鬱，甚至因不被理解而產生的委屈感，這與淑芬姐夜半的嘆息不謀而合。「安全需求」則反映了照顧者對於被照護者人身安全的擔憂，例如媽媽會不會跌倒、會不會走失、會不會因為疾病而意外受傷，這些正是淑芬姐白天工作時不斷盤旋在腦海中的擔憂。
研究還進一步指出，「照顧負荷」是影響這些需求的一個關鍵因素。照顧負荷越高，照顧者在生理、資訊、安全、情緒和靈性等方面的需求就越顯著。換句話說，當淑芬姐感到照顧壓力越大、越辛苦時，她就越需要身體的喘息、正確的照護資訊、對媽媽安全的保障、情緒的出口以及心靈的慰藉。不過，有趣的是，這項研究發現照顧負荷與社會需求之間沒有顯著關聯，這可能意味著社會連結的需求與單純的照顧負荷有所不同，還有其他因素會影響照顧者的社會支持網絡。
此外，研究也發現照顧者的某些個人特徵，也會與特定的支持性需求有所關聯。例如：
生理需求：與照顧者的職業和經濟狀況有關。若照顧者經濟壓力較大或工作性質較為勞累，他們的生理需求往往較高。
資訊需求：與照顧者的性別和教育程度有關。研究顯示，男性照顧者和教育程度較低的照顧者可能對照護知識和資訊有較高的需求。
安全需求：也與照顧者的性別和職業有關。這或許暗示不同性別與職業背景的照顧者，對被照顧者的安全有著不同的考量或資源。
靈性需求：與照顧者的年齡和經濟狀況相關。年齡較大或經濟狀況較不穩定的照顧者，可能在面對生命的考驗時，對心靈寄託或意義追尋的需求較高。
情緒需求與社會需求：這兩者則與照顧者的同住關係、婚姻狀況以及與患者的關係有關。例如，獨自居住、未婚或與患者關係較為疏離的照顧者，可能更容易感到孤單，進而對情緒支持和社會連結有較高的需求。
這項研究透過實際數據，描繪出家庭照顧者多樣且複雜的需求樣貌，也提醒我們不能將所有照顧者視為單一的群體，而是應該看見他們個人的差異。
看見你的需要，提供個人化的支持
研究結果明確地告訴我們，家庭照顧者的「照顧負荷」是影響他們各類需求的核心因素，但個別照顧者的「個人特徵」也扮演著不可忽視的角色。這表示，未來當我們思考如何支持像淑芬姐這樣的家庭照顧者時，不能只有單一模式，而必須提供更「個人化」與「多層次」的協助。
對於淑芬姐來說，這項研究就像是一盞燈，照亮了她內心的掙扎，讓她知道自己的感受並非孤例。她開始明白，當她感到身體疲憊時，這是正常的生理需求；當她情緒低落時，這是需要被看見的情緒需求；當她擔心媽媽安危時，這是重要的安全需求。而這些需求，都與她承擔的照顧負荷息息相關。
研究鼓勵社區健康單位應將「照顧負荷評估」納入常規服務中。透過專業的評估，可以更早地識別出像淑芬姐這樣面臨較高壓力的照顧者，並根據他們的性別、年齡、教育背景、經濟狀況以及家庭結構等個人特徵，提供更精準的協助。例如，針對有較高生理需求的照顧者，可以提供喘息服務、復健諮詢或居家護理指導；針對有較高資訊需求的照顧者，可以開設衛教課程或提供線上資源；而對於情緒與社會需求較高的照顧者，則可引導他們參與支持團體、提供心理諮詢或連結社區的社福資源。
當淑芬姐了解到這些資訊後，她決定鼓起勇氣，向社區的長期照顧服務中心尋求協助。她不再感到孤單，因為她知道，自己的辛苦是被理解的，她的需求是被看見的。或許，照顧媽媽的路依然漫長，挑戰也仍舊存在，但至少她明白，她不是一個人孤軍奮戰。這項研究為像淑芬姐一樣的家庭照顧者描繪了一幅需求藍圖，也為社區、政府及專業人員提供了明確的指引，期盼能讓每一位默默付出的照顧者，都能獲得應有的支持與關懷，讓愛與照護之路不再如此沉重。
參考文獻：
Supportive Care Needs and Associated Factors Among Family Caregivers of Elderly Patients With Dementia and Diabetes Mellitus: A Cross‐Sectional Study. Nursing Open. 2026 Apr 28; 13(Suppl 4):447-995. doi: 10.1002/nop2.70535
