跨科團隊整合照護 成大醫院邁入脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療新里程

by | 7 月 3, 2025

跨科團隊整合照護 成大醫院邁入脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療新里程

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是一種罕見的遺傳性運動神經元疾病,會影響控制自主肌肉運動的神經系統功能,造成漸進性的四肢肌肉無力萎縮、吞嚥異常,甚至因呼吸肌肉無力而影響生命。

成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明,2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件,許多病友有機會接受先進的藥物治療,提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療,治療迄今4個多月,腎臟癌 專家這樣說病情獲得有效控制,運動功能明顯進步,患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升,日常生活的自理能力顯著增強,對照顧者的依賴減少,信心也隨之提升。

成大醫院為SMA病友打造完善的治療照護計畫,整合神經部、影像醫學部和復健部等專科資源合作,提供病友全方位支持。SMA藥物需經由腰椎穿刺注入脊髓腔,而患者常伴隨脊椎側彎,施打藥物技術難度高,影像醫學部醫師的專業可大幅提升注射精準度與舒適度。復健部醫師則根據患者狀況規劃個別化訓練,透過適當的復健訓練與定期功能評估,幫助患者強化肌力、恢復活動能力,進一步鞏固治療成效。整體照護流程緊密銜接,期望讓病友在治療之路上獲得最大支持,提升生活品質與自信心。

吳博銘醫師表示,SMA患者的治療與照護不易,目前國內具備SMA治療資源的醫療院所仍屬少數,成大醫院各專科同仁密切合作,讓SMA團隊得以順利整合、啟動治療,提供患者全方位的醫療照護,也在罕見疾病患者的照護上更添一份助力。

SMA過去曾被視為無藥可醫的退化性疾病,而如今隨著治療藥物問世、健保納入給付,提供更多改變的契機。吳博銘醫師鼓勵尚未接受治療的病友們積極就醫,給自己一個翻轉病程的機會。

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目前,患者已接受疫治療合併抗血管新生標靶藥物的組合式療法達一年以上,病況仍穩定控制。甚至在兩次治療之間,患者還可以安排休假出國旅遊,維持良好的生活品質。