陽光男孩因異膚中斷國手夢! 異位性皮膚炎病友協會推健保申請指引

by | 7 月 29, 2024

陽光男孩因異膚中斷國手夢! 異位性皮膚炎病友協會推健保申請指引

記者:張慈恩報導

國際賽事奧運即將來臨,各國都相當關注選手表現。然而,對於中重度異位性皮膚炎患者來說,盡情在陽光下揮灑汗水運動的日常,卻是遙不可及的夢想。花蓮慈濟醫院皮膚科主治醫師洪崧壬分享,診間曾有一名10歲陽光男孩小奇(化名)的夢想是成為跆拳道國手,6歲那年皮膚開始出現紅疹搔癢,原以為只是換季造成的過敏便不以為意。由於跆拳道訓練需長時間曝曬於陽光下,加上汗水的影響,小奇每每訓練到一半就會因為皮膚搔癢難耐抓到流血流湯,不僅全白的跆拳道服滿身血,小奇也因為肌膚狀況越來越嚴重抓到體無完膚,被迫中斷國手夢…。直到後來進到大醫院接受治療評估,才發現是異位性皮膚炎。

國際文獻曝:7歲後有演變成中重度的可能性

醫:異膚不是長大就會好,治療切勿拖延

洪崧壬表示中重度異位性皮膚炎是好發於兒童的第二型自體免疫疾病,發病時除了癢,還會伴隨嚴重的發紅與脫屑,若未好好治療將會影響一生。長時間的搔癢搔抓會造成皮膚受傷,增加肌膚感染風險,然而,仍有部分家長以為異膚長大就會好。洪崧壬憂心指出,已有國際研究表明,高達80%的異膚患者,會出現氣喘或過敏性鼻炎等第二型發炎相關疾病 ,長此以往甚至引發生長、共病、情緒等身心問題風險 ,提醒患者與家長應提早介入進行治療。

洪崧壬進一步表示,時常遇到患者或異膚兒家長就診前,先以傳統治療調理,或是聽信民俗療法如硫磺藥膏、泡蒲公英水等方法改善,直到皮膚病徵爆發無法控制才到大醫院治療。根據國外研究顯示,有近三成的異膚病童在7歲後非但沒有痊癒,甚至有演變成中重度的可能性。 

長期穩定治療有效解決異膚反覆發作 雙重抑制生物製劑精準安全又有效

洪崧壬表示,目前異膚治療藥物相當多元,若患者能遵從醫囑穩定治療,異位性皮膚炎的症狀一定能夠有所改善,包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺/皮質類固醇/抗生素/免疫調節劑、紫外線光照、外用局部鈣調磷酸酶抑制劑等。而針對中重度異膚患者來說,除了傳統的外用與口服治療外,目前還有納入健保給付的生物製劑、口服小分子藥物兩種治療選項,可以更精準的治療異膚,因此建議異膚患者穩定接受治療,減少疾病對肌膚的侵擾。

針對兩種抑制第二型發炎反應的藥物,洪崧壬說明,口服小分子藥物是透過抑制體內發炎細胞激素,阻斷淋巴球發炎路徑,然因該藥物經肝臟代謝並由腎臟排出,需定期回診抽血監測肝腎功能,若本身有共病或肝腎問題的患者,藥物使用上就需特別留意。且因藥物代謝時間較快,因此停藥之後復發速度較快;而生物製劑則是透過更精準的阻斷主要發炎因子,鎖定與抑制造成第2型發炎反應的介白素4與介白素13,從源頭阻斷發炎路徑,有些患者穩定治療一段時間後,停藥後甚至可維持不癢感及好的肌膚狀態一年左右,然仍須視每個人的病灶嚴重程度而定,且生物製劑的代謝不需經過肝腎,因此不用定期回診抽血追蹤肝腎功能。

健保申請流程霧煞煞? 異膚病友協會健保面面觀全新上線

為讓更多中重度異膚患者受惠,自2024/2/1起,健保擴大異位性皮膚炎生物製劑的給付對象,由原先的12歲以上下放至滿6歲符合慢性中重度異位性皮膚炎病友即可申請。對此,洪崧壬表示,此次健保放寬也為異膚兒增添福音,提供有效且安全的治療方案,若患者有需要進行健保藥物申請,可前往大型醫療院所讓專業醫師進行完整評估。

然而,洪崧壬觀察,許多患者會因為以為肌膚完全好轉很困難或是覺得治療很麻煩,進而採取消極的治療態度。由於異位性皮膚炎是需要長期抗戰的疾病,若民眾需要申請健保藥物,第一二線的穩定治療非常重要,皆是影響健保藥物申請的重要評斷標準。為方便民眾瞭解完整的健保資訊及申請流程,異位性皮膚炎病友協會官網推出中重度異位性皮膚炎健保面面觀網站,讓中重度異膚患者或家長針對健保資訊有更清楚的申請指引,同時加入日常生活的改善建議,幫助患者在異膚健保藥物的治療中,搭配日常生活型態的調整,加強皮膚保養觀念,避免惡化因子,加速臨床疾病改善、預防復發。

異膚治療需長期抗戰 遵從醫囑穩定治療迎向第二人生

洪崧壬也提醒患者或家長,異位性皮膚炎是慢性體內發炎的免疫失調疾病,其治療之路相當漫長。而確診異位性皮膚炎皆不是患者願意選擇的,因此保有正確、積極的心態,在治療過程中用健康樂觀的心面對、接受異膚,並遵從醫囑好好治療,只要堅持、努力,一定會有希望。洪崧壬補充,目前已經有豐富多元的治療方式,包含生物製劑、口服小分子藥物都是有效的治療武器,這些健保藥物幫助患者從更源頭抑制發炎路徑改善膚況,因此鼓勵患者努力堅持,可多和醫師討論合適的治療方案,一步步擺脫異膚困擾,迎向第二人生。

原文出處:健康醫療網

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由於患者的身體狀況較差,再次接受外科開心手術的風險較高,讓家屬相當憂心。因為患者高齡高風險二次手術風險高,所以在經過詳細全身檢查後,申請健保給付進行「經導管主動脈瓣瓣中瓣置換手術」。

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李宗霖醫師指出,經過詳細評估後,醫療團隊與患者討論並調整整體治療策略,透過多元藥物搭配與治療時程的優化,使藥效表現更穩定。調整後,患者藥效中斷的時間明顯減少,通勤安全性提升、跌倒風險下降,生活品質也逐漸獲得改善。

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後續經藥物治療血壓仍無法良好控制,且追蹤電腦斷層後發現主動脈剝離進展,因此患者接受微創主動脈支架置放手術。在先進影像系統的導引下,醫師利用主動脈覆膜支架封住主動脈內膜裂孔,患者順利恢復,目前持續在門診追蹤治療。

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經過討論後,決定採用微創主動脈支架手術進行治療。陳紹緯教授說明,醫師從股動脈穿刺,利用先進影像系統導引,將主動脈支架放到合適的位置,然後展開支架、導流血液,讓血液不會再進入腹主動脈瘤。由於腹主動脈瘤的瘤頸較短,術中便使用血管內固定錨釘,將主動脈支架鎖在血管壁,幫助提升穩定性。術後患者順利恢復,目前仍在門診追蹤治療。

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