• 2022年4月15日 星期五

    2022世界血友病日「Access for All」 自助且熱血助人!學習自我照護,營造亮麗人生 台灣血友病變身醫師第一人!他靠健身及治療勇闖醫師路


    每年4月17日為「世界血友病日」,為喚起大眾對於血友病的認知,世界各地都會舉辦響應活動,以提升一般民眾對血友病的關注,給予病友更多的支持和關懷。2022年世界血友病日主題為「全面醫療 豐沛整體醫療資源,健全所有 照護罕見出血疾病」,英文主題為「Access for All」。台灣血栓暨止血學會規劃在2022年4月17日星期日下午一點,於台北市長官邸藝文沙龍,舉辦「世界血友病日響應活動媒體會」,藉此呼籲大眾,能對血友病有更深入且正確的認識,共同關懷血友病友。


    基因缺陷造成缺乏凝血因子,血友病可分為AB兩型

    血友病是因人體內第八或第九凝血因子缺乏,所造成的一種遺傳性凝血障礙疾病,可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病,及缺乏第九凝血因子的B型血友病;又可依照其凝血因子的缺乏程度,分成輕、中及重度血友病,患者絕大部分是男性,受傷後或關節容易因此而流血不止,也很容易關節自發性出血。

    根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人,登錄在家治療之個案,至2020年有896人,其中676人為A型血友病患者,重度552人,中度68人,輕度81人。


    預防性注射武器多 手機軟體輔助 讓醫護及患者更安心

    台灣享有「血友病之父」稱譽的彰化基督教醫院及台大醫院沈銘鏡教授表示,過去血友病的治療,主要是在發生關節出血或其他出血狀況時,才給予血漿或注射凝血因子的「需要時治療」;最新的醫療治療準則和台灣健保給付規範,已經把定期注射凝血因子或新型非因子藥物,以維持體內最低凝血因子濃度的「預防性治療」,視為重度血友病的標準常規治療。

    目前已經有多種長效型第八或第九凝血因子,獲得健保給付應用在血友病預防性治療,其在體內的半衰期較長,可減少注射次數,維持更持久的最低體內凝血因子濃度,預防出血並保護關節,不但提高治療方便性,也增加患者的治療意願。

    另有標準型半衰期凝血因子的選擇,可提供較多次的最高體內凝血因子濃度進行出血保護,對生活方式活躍或喜好運動的病友相當適宜;而新型長效「非凝血因子」皮下注射的保護方式,屬於另一種突破性新機轉的應用。

    此外,近期也有許多的智慧手機軟體問世,讓病友與血友病中心的醫師及個管師在密切配合之下,得以隨時查閱自身體內凝血因子濃度的預測數據,進一步安排適宜的體能活動,不致因為運動或激烈活動,誘發關節出血造成傷害。

    彰基復健醫學部跌倒防治中心劉鵬達物理治療師表示,血友病常導致關節出血,增加病友日後關節炎和關節置換手術機率。雖然運動是治療肌肉關節問題的關鍵;然而,運動無形也對肌肉關節造成壓力,壓力過大(可能導致出血和創傷)與壓力不足(治療效應不彰),兩者之間存在微妙的平衡,有益或有害的運動的這條界線難以拿捏,是導致許多病友害怕引發出血而避免運動的主因之一。

    彈力帶(Thera-Band)具有非常好的彈性跟韌性,不同厚度提供不同的阻力,病友可依自己的能力選擇,配合不同的動作設計,即可鍛鍊全身肌群(手臂、臀部、肩部、胸背部)。彈力帶也有輕巧易攜帶,可在家中、工作地點、運動場等地方運動,不受天候影響的好處。運動前應確實固定彈力帶,以避免運動時脫落;循序漸進少量多次,由低強度到高強度的原則進行,動作過程要輕緩,過快過猛的動作則會有扭傷的風險。

    過去研究指出使用彈力帶,配合伸展運動和心肺運動,在專業物理治療師的監督下進行為期 6 週每週 2 天的訓練。在訓練結束時並沒有受傷、疼痛、水腫或出血;個案的關節活動度、肌力和心肺功能則顯著改善,這說明彈力帶訓練是安全且有助改善關節穩定性和功能,提高身體素質和生活質量。

    上述多種血友病的治療新趨勢及選擇,讓血友病患的照護更為全面進步,幫助病友在與醫師充分討論後,得到最適合自身個體化需求的妥善照護。


    台灣血栓暨止血學會響應此活動 讓血友病友能獲得全面及妥善照顧

    台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。重度血友病友應及早開始進行預防性治療,規律注射,可大幅降低日常生活中的出血風險,避免關節損傷,使病友能勇敢面對疾病且維持良好生活及運動品質。

    台灣享有「血友病之父」稱譽的彰化基督教醫院及台大醫院沈銘鏡教授表示, 
    世界血友病日有兩大意義。首先,加拿大的世界血友病聯盟創始人法蘭克·舒納波先生(Mr. Frank Schnabel),本身便是重度A型血友病病友,早年加拿大因治療資源尚未完善,關節發生明顯病變,造成腰部無法挺直走路,行動受到影響,為此他於1963年號召世界各國頂尖血友病醫療人員及研究血液凝固學學者成立世界血友病聯盟,目的為增進血友病醫療防治和相關研究發展,進而協助病友獲得更好的治療。

    每兩年召開的大會上進行學術討論交流最新、最頂尖的治療資訊,帶給血友病醫療很大的進步。而法蘭克·舒納波先生於1987年不幸因愛滋病過世,聯盟為緬懷紀念他終生對血友病醫療及研究的奉獻,於1989年宣布,以他的生日4月17日定為「世界血友病日」,除了紀念法蘭克·舒納波先生,也希望喚起社會大眾對血友病的關注,並給予患者更多的支持和幫助。第二層意義是,今年度主題為,「全面醫療 豐沛整體醫療資源,健全所有 照護罕見出血疾病」,英文為「Access for All」。除了健全豐沛各種血友病醫療所需的資源以外,也希望能涵蓋其他各類型罕見出血疾病,把出血相關診療做得更好、更進步。


    人生不受疾病束縛! 台灣血友病友醫師、護理師熱情分享

    國內兩大病友團體─中華民國血友病協會與台灣省關懷血友病協會,將一同響應此次世界血友病日活動。會中將邀請到幾位傑出血友病友,其中一位即將開始他的醫師生涯,另一位是目前已經在職場服務的護理師。他們終其一生,與這種罕見的出血性疾病為伍,但並沒有因此消磨他們的勇氣、信心、和對人生目標的追尋,終能在自助之外,也能投身醫護工作來助人,進一步貢獻己力來服務他人。

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