爸爸生病了 「 幼」該怎麼辦?癌症希望基金會癌友家庭營隊 盼助病友與子女與癌同行

by | 8 月 13, 2020


癌症帶來的不確定,是病友家庭最大挑戰,尤其家裡有處於仰賴父母維生的成長期孩子,親子溝通與子女癌症教育將是家庭生命週期正向發展的關鍵!


生病從來不是一個人的事,因為從確診、治療到追蹤,對病友與家屬都是身心靈煎熬,因此,為翻轉病友及家屬的抗癌人生,癌症希望基金會特針對家庭成員舉辦親子、兒童等不同主題性營隊,盼透由專業人員引導與同儕交流,培養家庭共同適應與面對癌症的正向能力。




父母罹癌,對孩子影響大


父親節甫過,一個才10歲的孩子,因為爸爸的罹癌而開始懂得在父親節聚餐時提醒爸爸哪些是紅燈食物須避免食用,哪些是健康的食物需多加攝取,他是漢堡(化名),父親楊爸今年45歲,在2年前罹患肺癌,確診時年僅8歲的兒子,不僅很少表現出其他的情緒,更早熟的擔心癌症是否會讓爸爸疼痛不舒服!
跟漢堡一樣家中有罹癌父母的孩子不在少數,尤其隨著中年罹癌人口逐年增加,有越來越多育有未成年子女的家庭正因面對癌症而經歷家庭衝突與角色重新配置問題,特別是癌症病友的未成年子女,不管是癌症的診斷、目睹父母的治療與副作用,甚至可能失去父母的死亡威脅,都易導致子女可能會有行為退化、過度早熟、人際困擾等變化,不僅不能完成應有的發展任務,更可能成為憂鬱或壓力症候群的高危險群!




引導孩子面對自我真實情緒,是家庭面對罹癌衝擊不可或缺的一環


根據癌症希望基金會癌友家庭服務顯示,逾6成孩子害怕與父母分離,甚至對死亡感到焦慮,有3成子女因不知該怎麼辦、擔心未來而感到無助,更有5成病友認為自己的孩子因癌症而有不同於其他孩子的改變,因有感多數孩子常壓抑自我情緒,並以聽話懂事的表現盼父母能在愉悅情緒下遠離癌症威脅,因此癌症希望基金會以「助孩子認識自我並學習表達與抒發情緒」為內容的第16屆癌友家庭子女夏令營,特在公益夥伴台灣安進的支持下,讓一度受疫情影響而導致經費短缺甚至招生不足的營隊能順利並完成舉辦!癌症希望基金會執行長蘇連瓔坦言:「孩子與父母本是生命共同體,在父母罹癌的同時,孩子也因共同經歷癌症治療與復發轉移過程的起伏波折而處在恐懼、悲傷、憤怒或自責中,除了必須疏通這些長期積累的情緒壓力,更應該將其轉成正面力量,因為成長只有一次,且孩子是父母的希望,因此,我們不僅透過情境遊戲、藝術創作方式引導孩子學習表達與面對內在複雜情緒,藉由同儕團體的分享與相互支持,找到自己在父母罹癌過程中的價值和角色,並能更健全的成長外,更重要的是想讓這群深受影響的孩子,不再是自己孤單的面對癌症!」




針對親子、孩子舉辦主題性營隊   就盼人人都能逆轉抗癌人生


「我很生氣,因為癌症害媽媽無法提重物,很多事情都不能做;我很害怕,因為不知道癌症到底還會發生什麼事?」罹癌非終點,但孩子要一起向前並不容易!癌症希望基金會病友服務部主任陳昀表示,在第16屆〔癌友家庭子女夏令營〕3天2夜的行程中,我們透過大地遊戲、體驗教育,不僅讓孩子察覺自我情緒,在創作、表達藝術治療中接納自己,更透過同質性同儕的分享,去思索與發展良好的適應能力,所以很多來參加的孩子,是從活潑開朗到開始顯露出憤怒、悲傷、害怕感等情緒,並再透過我們彼此的引導下,讓他們知道有情緒是自然且正常,不需要過度壓抑或假裝沒事,說出來與大家一起討論,反而可以獲得更大的力量。而開始接納原來的自己也是參與過孩子給我們最大的回饋。公益夥伴台灣安進總經理李宜真也表示:「安進以『照護病患』為企業使命,很榮幸成為癌症希望基金會的夥伴,為癌症家庭子女的身心健康與平衡,貢獻一己之力,盼透過安進對癌症子女夏令營活動的支持,號召更多企業團體的投入並提升社會各界對父母罹癌孩童的關切與重視。台灣安進今年成立屆滿五週年,未來也將持續為改善國人健康與生活品質做最大努力。」


為助更多家庭都能正向面對癌症,除夏令營外,9月起更將舉辦2天一夜親子營以及1日兒童工作坊,全程免費,歡迎正面對癌症挑戰的家庭來電02-33226286洽詢。

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「呼吸道細胞融合病毒(respiratory syncytial virus;簡稱RSV)對一歲以下嬰幼兒具高度危險性,因為病程變化極快且初期症狀很像一般感冒,容易讓家長輕忽。」中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林湘瑜醫師表示,RSV感染初期常僅表現為流鼻涕、不一定發燒,與一般感冒難以區辨;然而,RSV會迅速侵襲下呼吸道,破壞肺部細胞並產生大量痰液。
由於一歲以下的寶寶呼吸道尚在發育,氣管管徑極細,如同「小吸管」一般,稍微有分泌物便會阻塞,且呼吸系統與免疫力尚未發育完全。另外嬰兒肌肉力量不足,難以經由咳嗽排出痰液,更加導致氣管堵塞、喘鳴甚至缺氧。由於幼兒不會表達,家長通常難以判斷「喘」的嚴重度,而延後就醫時機。

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「有位洗腎的老太太,曾經因為主動脈瓣狹窄接受瓣膜置換手術,當時是使用組織瓣膜。」林口長庚醫院心臟血管外科主任陳紹緯教授表示,「經過多年後,上次手術使用的豬心組織瓣膜逐漸退化,讓患者漸漸出現心臟衰竭的症狀。」

由於患者的身體狀況較差,再次接受外科開心手術的風險較高,讓家屬相當憂心。因為患者高齡高風險二次手術風險高,所以在經過詳細全身檢查後,申請健保給付進行「經導管主動脈瓣瓣中瓣置換手術」。

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「門診有位患者,屬於早發型巴金森氏病,年紀輕輕、才40多歲就發病,所幸患者積極接受治療,在穩定控制後,順利恢復工作、平時也可搭公車上下班。」國立成功大學附設醫院神經部李宗霖醫師表示,

「然而,隨著多年病程進展後,患者逐漸出現藥效漸退(Wearing-off)的狀況,即使規律服藥,仍可能突然卡住、動作僵硬,就像『斷電』一樣。對仰賴大眾運輸通勤的患者而言,不僅容易趕不上班次,甚至上下車都變得困難。」

李宗霖醫師指出,經過詳細評估後,醫療團隊與患者討論並調整整體治療策略,透過多元藥物搭配與治療時程的優化,使藥效表現更穩定。調整後,患者藥效中斷的時間明顯減少,通勤安全性提升、跌倒風險下降,生活品質也逐漸獲得改善。

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「那是一位中年男性,有天中午在搭車的時候突然發生非常劇烈的胸痛及背痛,痛到全身冒冷汗,而被送到急診室。」林口長庚醫院心臟血管外科主任陳紹緯教授表示,「經檢查確認為乙型主動脈剝離(Type B),患者便住進加護病房密切觀察。」

後續經藥物治療血壓仍無法良好控制,且追蹤電腦斷層後發現主動脈剝離進展,因此患者接受微創主動脈支架置放手術。在先進影像系統的導引下,醫師利用主動脈覆膜支架封住主動脈內膜裂孔,患者順利恢復,目前持續在門診追蹤治療。

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「有位八十多歲的老先生在公園散步時突然腹部劇痛、昏厥而被送到急診室。」林口長庚醫院心臟血管外科主任陳紹緯教授表示,「經過檢查,確認是腹主動脈破裂,導致大量內出血、休克,狀況危急。」

經過討論後,決定採用微創主動脈支架手術進行治療。陳紹緯教授說明,醫師從股動脈穿刺,利用先進影像系統導引,將主動脈支架放到合適的位置,然後展開支架、導流血液,讓血液不會再進入腹主動脈瘤。由於腹主動脈瘤的瘤頸較短,術中便使用血管內固定錨釘,將主動脈支架鎖在血管壁,幫助提升穩定性。術後患者順利恢復,目前仍在門診追蹤治療。